Donderdag 04 mei 2006
John werkt 's morgens, ik 's middags. Vanmiddag zou de kinderarts uit Hengelo terugbellen. Als we tegen 15.30 uur nog niets hebben gehoord besluit ik om hem te bellen. Misschien is hij ons vergeten?! Ik krijg hem direct aan de telefoon en hij zegt dat hij net de verbinding met Amsterdam verbreekt. (Amsterdam?!) Ziekte van Pfeiffer is het helaas niet, had ik op gehoopt, want gisteren heb ik mijn uitslag van het bloed gekregen het bleek dat ik Pfeiffer had gehad.
Er bleven 2 dingen over; Of een infectie of iets kwaadaardigs. Hij heeft al een afspraak gemaakt met het VU in Amsterdam. Zondag 7 mei om 14.00 uur moeten we ons melden bij de Eerste Hulp.
Omdat ik op de werkplaats ben, bel ik John thuis op. Hij is helemaal kapot. Ik bel Karin en Daisy nog even op en fiets dan naar huis, het is me allemaal niets meer waard. Karin is al bij John als ik thuis kom. We bellen de rest van de familie en vrienden. En John loopt de buurt nog even in.

Vrijdag 05 mei 2006
We denken na over hoe we de opvang van Else en Teun gaan regelen.
Veel mensen bieden hulp aan. Fantastisch allemaal, maar we willen wel graag dat ze bij elkaar blijven. In overleg gaan ze zondag 7 mei naar Karin en maandag haalt oma Ine Else van school en Teun van Woepelie.

Ook krijgen we veel bezoek.

Zaterdag 06 mei 2006
Nog meer bezoek en kaartjes. We vinden het fijn dat zoveel mensen de moeite nemen om aan ons te denken. Ook ga je nog even met mij naar Almelo. Je voelt je aardig, zolang je in de buggy zit. We hebben nog extra rompers, pyjama's en kleertjes nodig. Dat halen we nog even. En natuurlijk een aardbeienijsje, want daar hou je van.

Zondag 07 mei 2006
Het huis is aan kant, de was is weg. Else en Teun vinden het geweldig dat ze bij Lisanne en Bart mogen logeren. Om half 10 fietsen John, Teun en Else naar Karin, René, Lisanne en Bart. John neemt Wieke ook mee. Wel even handig, want het liefst hangt ze de hele dag als een klein aapje aan me. Ik pak gauw alle koffers en als ik om 11 uur ook aan de Brakeweg arriveer, staat er koffie met appelgebak klaar. Heerlijk. Petra, Wim, Anne en Max komen daar ook nog even gedag zeggen. Om 11.45 uur rijden we richting Amsterdam. Bij het binnen komen van het ziekenhuis voelt Wieke al weer nattigheid en wordt verdrietig. We krijgen een kamertje toegewezen 9B32. Ook ga ik even met Wieke naar de speelkamer. Maar al gauw ben ik weer terug. Daar horen we helemaal niet! Allemaal kindjes met infuuspalen en kale koppies! Bah. Ik slaap de eerste nacht bij Wieke op de kamer. John gaat naar het Ronald Mc Donald huis. Verschillende artsen en co-assistentes komen je bekijken. Je baalt hier ontzettend van en wij nog wel meer misschien. Kan niet gewoon 1 arts je onderzoeken en klaar!?

Om 19.00 uur willen ze nog bloed prikken en je bent zó moe. En gelijk een voorbereiding voor infuus. Dit wordt een slachtveld. Met 4 man moeten we je vasthouden, want je bent zó sterk (gaaf!). De eerste prik lukt niet: maar 1 buisje. De tweede prik is goed voor de andere 5 buisjes. Helemaal over de rooie nemen we je mee naar je kamertje. We doen je pyjamaatje aan. Maar je hebt geen zin in slapen. Je wilt maar 1 ding; naar huis! (En wij ook trouwens) Om 2.30 uur val je uitgeput in slaap.
Maandag 08 mei 2006
Om 7.30 uur ben je al weer wakker. De controles (bloeddruk en temperatuur) doe ik bij je. Dat gaat een stuk relaxter. Je wordt gek van al die witte jassen. En nu maar wachten op de bloeduitslagen…. Na 30 rondjes op de afdeling te hebben gelopen, komt de arts met wat uitslagen; waarschijnlijk geen leukemie. In het bloed waren er geen sporen van. LDH was wel te hoog. Kan dus wel met kanker te maken hebben. Vanmiddag willen ze een buikecho maken en nog meer bloed prikken… We worden gek van die onzekerheid. Om 16.00 uur heb je de buikecho. De radiologen hebben het steeds over een massa in de buik. We voelen ons er niet prettig bij. Om 18.00 uur komt Wieke's oncoloog bij ons met de uitslag: ''Er is een tumor in Wieke's buikje gevonden" Ons kleine meisje heeft kanker. En nu? De oncoloog kan ons ook niet veel vertellen. Ze willen eerst zeker weten welk soort het is. Ze verteld ons in het kort wat de komende dagen de bedoeling is.

Onderzoek na onderzoek dus. We hebben het bericht eerst over ons heen laten komen en daarna familie, vrienden en buren gebeld. 's Avonds krijg je al een zakje bloed. Je knapt hier zoveel van op dat je zelf 2 rondjes hebt gelopen. Deze nacht ben jij de enige die slaapt van ons drietjes…
Dinsdag 09 mei 2006
's Morgens longfoto's gemaakt. 's Middags begonnen met urinesparen. Hierdoor kunnen ze goed beoordelen welke vorm van kanker het is. 's Avonds begonnen met sondevoeding. Vannacht was je erg onrustig. Om 4.00 uur zijn we in slaap gevallen. Tot 8.00 uur. John was er toen ook al weer.
Woensdag 10 mei 2006
Toen ik vanmorgen met je aan het knuffelen was voelde ik bij je slaap ook een bult. Ik schrik me rot en laat eerst John voelen voordat ik de verpleging wat zeg. John is hier ook niet blij mee, en de oncoloog die later op de morgen kwam al helemaal niet. Gelukkig kunnen we direct een röntgenfoto maken. In eerste instantie lijkt het een opgezette klier te zijn, maar later blijken het toch uitgezaaide cellen te zijn. Longfoto moest worden overgemaakt. Was mislukt. 's Middags kwamen Else en Teun. Wat vond je dat geweldig. En wij niet minder. Je hebt zelfs lekker met hun gespeeld. Wij hebben er zo ontzettend van genoten. Oma Ine, Karin en René zijn meegekomen. Later op de middag krijgen we de uitslag van de longen. Deze zijn schoon. Daar zijn we erg blij mee. Voor het eerst slaapt John vannacht bij je. John en de verpleging drongen er op aan dat ik nu een keer bij Ronald MC Donald moest gaan slapen en dit gewoon om en om moeten gaan doen.

In eerste instantie wil ik dat niet omdat Wieke toch niet zonder mij kan?! Maar eigenlijk ben ik ook helemaal verrot, dus doen we het toch zoals voorgesteld.
Donderdag 11 mei 2006
De echte onderzoeken beginnen vandaag. We gaan met je naar de operatiekamer. Het volgende moet gaan gebeuren:
- Beenmergpunctie
- Botsplinter uit de heupen
- Broviac aanleggen (dit is een directe leiding
      naar de hartaders waarmee ze makkelijk
      bloed af kunnen tappen, maar ook
      medicijnen kunnen toedienen. Een soort
      groot infuus).
- Biopt (stukje uit de tumor)

Dit alles gebeurt natuurlijk onder verdoving en duurt de hele middag. Raar om te zeggen, maar wat fijn dat je nu een paar uur ''onder zeil'' bent. Heb je even geen pijn! Om 16.30 uur gaan we met je mee een radio-actieve spuit halen. Dit is voor de MIBG scan voor morgen.
's Avonds rij ik even naar Amstelveen, want we hadden toiletspullen voor 2 dagen meegenomen. En het is toch wel handig als je op 9B en bij Ronald wat hebt. Als ik de boodschapjes bij elkaar heb, heb ik al moeite met de parkeergarage vinden.

Eenmaal in de garage weet ik absoluut niet waar de auto staat. Wat is die garage groot zeg. En alle verdiepingen lijken op elkaar en er zijn wel 5 ingangen. Ik wil zo graag naar Wieke toe!
Vrijdag 12 mei 2006
Vandaag staan dus de MRI en MIBG scans gepland. Hiervoor krijg je een slaap-zetpil. Heerlijk. Je lichaampje heeft weer even rust. Het is natuurlijk belangrijk dat je met je scans stil ligt. Toen we op je kamertje terugkwamen waren opa, oma, Hans en Pauline er. Visite vind je nog steeds niet leuk. En al helemaal niet als er zoveel tegelijk zijn. De oncoloog komt nog even e.e.a. uitleggen. Ze hebben nu ook een naam voor de tumor. NEUROBLASTOOM. Deze groeit vanuit de linkerbijnier. Komt 10 op de 1.000.000 voor. Wat een vette pech dat dat nou net onze Wieke is. Ze vertelt dat neuroblastoom zeer aggressief is en dat er uitzaaiingen in het beenmerg zijn. Het genezingspercentage is 25%-40%. Dat is niet hoog, maar we gaan ervan uit dat je daar bij zit. We kunnen je toch echt niet missen hoor!!

Zaterdag 13 mei 2006
Slechte nacht gehad. De hele nacht heb ik met je gelopen. Je voelt je gewoon shit. John komt om 7.30 uur en ik ga even naar bed bij Ronald. Ideaal trouwens zo'n huis. Perfect geregeld allemaal. Om 12.00 uur ben ik er weer. Even gewassen, gestreken, stof gezogen en gedweild. Wat kan het huishouden doen toch ineens fijn zijn. Na de middag hangen ze de eerste chemo aan. Het gaat beginnen. 's Middags komen Else, Teun, oma Ine en Gea. Ik had gehoopt dat je het leuk zou vinden, maar het doet je niet veel. De hele dag loop ik met je op de arm. Niemand vind het om aan te zien. Je ziet er niet uit. Waar zou je die pijn toch van en aan hebben. Kon je het maar zeggen. Is het de tumor, is het de operatie, zijn het de uitzaaiingen? Ik denk zelf dat jou botjes ook aangetast zijn, maar ik hoop dat ik het mis heb. We zullen het maandag horen. Al met al vind ik dat je erg hard achteruit gaat. Eten en drinken doe je al een paar dagen niet meer.


Aan het eind van de middag vraag ik nog eens om pijnmedicatie. De artsen besluiten dat je morfine krijgt. Een half uurtje later slaap je heerlijk. Jou lichaampje heeft rust nodig.
Om 19.00 uur ga ik met Else en Teun naar het Ronald Mc Donald huis (Donald Duck huis zoals Teun het noemt). Samen wat gegeten. Lekker gedouchet en met z'n drieën in 1 bed natuurlijk. Wat hebben we lekker geknuffeld.
Zondag 14 mei 2006
Rustige dag. John heeft vanmorgen nog lekker even van Else en Teun genoten bij Ronald.
Om 12.00 uur zijn ze weer weggegaan richting Zenderen met Gea en oma Ine.
Daisy en Arno kwamen 's middags. Wieke was erg moe en tussendoor ook goed te pas. Wel met morfine.

Maandag 15 mei 2006
De oncoloog verteld ons dat er ook uitzaaiingen zijn in de botten. Met name in de gewrichten. Weer een tegenvaller, maar ik schrik hier niet van want je grijpt al langer naar je voetjes en knietjes. De longen en lever zijn schoon.
Je bent vandaag moe en misselijk.

Dinsdag 16 mei 2006
Vanmorgen een gehoortest gehad. Je vond het niet echt geweldig. Voor iedere kuur willen ze een gehoortest doen. Het schijnt dat de chemo's die je krijgt het gehoor kan beschadigen.
Toen we het 23e rondje op de afdeling liepen stond opa Monnink ineens achter ons. Wat een verrassing!
Hij heeft een bak koffie gedronken en toen ging hij al weer. Je bent nog steeds beroerd, moe en hangerig.

Woensdag 17 mei 2006
Ongelofelijk wat een kaartjes we krijgen. Echt heel fijn om te zien hoeveel mensen er met ons meeleven.
Vandaag moest Wieke nuchter blijven voor de inulineklaring. Dit is een aantal keren achter elkaar bloedprikken om te zien of de nieren nog goed werken. Ze begonnen om 11.15 uur en het duurde tot 16.15 uur. Zielig hoor.
En je had zo'n honger.

Donderdag 18 mei 2006
Vandaag zijn Laurent (peetoom) en Miranda op bezoek geweest.
Tegen 18.00 uur wilde de verpleging je een sonde in brengen. En wel in de twaalfvingerige darm, zodat de voeding niet eerst in de maag komt, maar direct in de darmen. Want alles wat in jou maag komt, spuug je er direct weer uit. Ook kwamen ze 's avonds nog even voor een vingerprikje. Dit doen ze elke morgen, en als het niet echt lekker gaat, dan komen ze 's avonds ook nog een keer. De CliniClowns waren er vanmorgen ook nog. Dit vind jij heel leuk. Ze komen elke donderdag.

Vrijdag 19 mei 2006
De sonde zat dus niet op de goede plek. Dat bleek uit de foto die ze vanmiddag gemaakt hebben. Weer naar de behandelkamer op de afdeling. Nog een keer proberen. En nog een foto maken bij de röntgen. Weer niet goed. Nu de radioloog zelf. Hij is zo'n 20 minuten aan het trekken en duwen geweest. Jij hebt je portie wel weer gehad voor vandaag zeg!
Petra en René kwamen ook nog. Ze hadden echt een tas vol kaarten bij zich.

Zaterdag 20 mei 2006
Hoera, Else en Teun komen vandaag weer! Oma Ine komt ook mee. Anita brengt ze. Lief hoor.

Je geeft nog steeds veel over. Alleen maar gal. Toch fijn dat de sonde in de darm ligt.

Zondag 21 mei 2006
Om 12.30 ga ik met oma Ine, Else en Teun richting Zenderen. Ik ben nog niet weer thuis geweest sinds 7 mei. Maar ik wou perse. Ons overbuurmeisje was overleden en daar was vanavond het condoleren van. En uiteraard kwam er ook nog de nodige visite. Eigenlijk had ik daar helemaal geen zin in. Ik wil gewoon lekker thuis zijn met Else en Teun.

Voordat ik weer naar Amsterdam rij, wil ik zelf Teun en Else even naar bed brengen. Teun is heel verdrietig en wil naar Wieke en John. Ik krijg hem echt niet naar bed. Wat ik ook voorstel. Op het laatst besluit ik om hem maar mee te nemen. Opa en Mia komen morgenmiddag toch. Ik leg hem goed uit dat hij dan wel morgen met hun naar huis gaat. Dat vindt hij wel goed. Else wil ook wel mee, maar ik leg haar uit dat ze naar school moet morgen en dat ze echt een andere keer mee mag en dat oma Ine bij haar blijft. Ze vindt het oké.



Met Teun (incl. klompen en zonnebril) rij ik terug. De hele weg slaapt hij niet John kijkt verbaast als hij Teun weer ziet.
Ik blijf bij Wieke en John gaat met Teun naar Ronald. Kan hij ook even lekker van Teun genieten.
Maandag 22 mei 2006
John heeft lekker rustig aangedaan met Teun en ze komen voor de middag zodat we nog even lekker met z'n viertjes kunnen eten. Teun vermaakt zich prima op de kamer. We kunnen speelgoed ophalen uit de speelkamer. Van kleurboeken tot Playmobil.
Teun is 's middags zonder zeuren weer met opa en Mia meegegaan.

Dinsdag 23 mei 2006
Longfoto gemaakt. Ze waren bang voor een longontsteking.
Je hebt 39.4°C. Best veel als je ook al paracetamol krijgt. Gelukkig geen longontsteking. Vanmiddag kregen we van Caroline (super-arts-assistent) te horen dat de tumor 7,7 x 10,9 x 12,2 cm is. Is dat even schrikken!
's Middags zijn Ellen en Peter er geweest. Jij sliep lekker (waarschijnlijk door de morfine). We hebben op de gang bijgekletst.
Je hebt je billetjes heel erg kapot. Open zelfs. Het bloed komt er gewoon doorheen. Heel erg zielig. Helemaal als je plast.

Donderdag 25 mei 2006
Het is vandaag hemelvaart. Daar heb je dus helemaal geen benul van als je in het ziekenhuis verblijft. Ik ben lekker bij je gebleven en John heeft even een stevige wandeling in het Amsterdamse Bos gemaakt.
Om 15.00 uur kwamen Else en Teun, Oma Ine, Henry en Simone. Else en Teun zouden eerst zaterdag en zondag komen, maar ik mis ze zo ontzettend. Dus hebben we overlegd dat Henry en Simone ze vandaag meenemen en dat Karin en Lisanne ze zaterdag/zondag weer ophalen. Else en Teun zijn super te pas.
We mogen helaas geen bezoek meer op je kamer ontvangen. Je hebt blauwe box. Dat betekend dat je weerstand onvoldoende is en dat je erg gevoelig bent voor infecties etc. We ontvangen het bezoek bij Ronald of op de gang. En voor Wieke is het niet zo vervelend, ze vind bezoek nog steeds niet leuk.

Vrijdag 26 mei 2006
Een supergoede-dag-kraal verdient! Je was vandaag echt supergoed te pas. Lekker spelen. En zelfs nog een stukje gelopen.
De verpleging heeft zoiets van: Hè? Kan Wieke lopen?

We hebben heerlijk van je genoten.

Zaterdag 27 mei 2006
Karin en Lisanne kwamen vanmorgen.

Je vond het leuk om Lisanne weer te zien.

Zondag 28 mei 2006
Else, Teun, Karin en Lisanne gaan weer naar Zenderen. Jammer.

Maandag 29 mei 2006
De arts vraagt ons of we woensdag en donderdag naar huis willen. Natuurlijk willen we dat. Dan moeten we ons donderdagavond weer melden omdat vrijdag de 3e chemo begint. De avond ervoor moet Wieke hyperhydreren (extra vocht tbv chemo).

Dinsdag 30 mei 2006
Je peetoom is jarig, maar we moeten het afdoen met een kaartje. Volgend jaar beter.
John is weggereden naar Zenderen. Lekker een paar dagen bij Else en Teun. Met Wieke ging het niet echt lekker vandaag. Aan het eind van de middag kwam ze aan de hartbewaking . De bloeddruk was veel te hoog en de hartslag zelfs 200! Tegen 20.00 uur werden de artsen en verpleging ook een beetje zenuwachtig. Tegen 21.30 uur belde John om te vragen of het al iets beter ging. Dat deed het dus niet en na oppas te hebben geregeld is hij in de auto gestapt en naar Amsterdam gereden. Gelukkig had ik de hele avond e-mail contact met Simone. Ze zat constant de hele avond achter haar computer. Als ik iets mailde, kreeg ik direct bericht terug. Wel prettig, want op zo'n moment voel je je wel alleen hoor. Ik met m'n zieke meisje in Amsterdam en de rest in Zenderen. John kwam om 22.45 uur. Hij schrok ervan hoe Wieke er uit zag. Oorzaak: uitdroging. Door het overgeven en diarree.

Om 1.00 uur is alles stabiel en drinken we wat met Caroline (arts). Samen wachten we op de bloeduitslagen van 24.00 uur. Als de uitslagen na omstandigheden goed zijn, gaat John naar Ronald en ik sms pa, ma en Karin en daarna geef ik Wieke nog een dikke kus en ga ik ook slapen. (2.00 uur).
Woensdag 31 mei 2006
Om 2.45 uur, 6.00 uur en 9.00 uur kwam het lab. En tussendoor alle piepjes en alarmpjes van de hartbewaking, infuzen en spuitpomp. Wat een heerlijke nacht. Maar ik vind wel dat ze er 's morgens beter uitziet. Niet meer zo hol om de ogen.
Opa Monnink komt ook nog koffie drinken.

Donderdag 01 juni 2006
De diarree blijft. De oorzaak is dat haar darmpjes aan de binnenkant kapot zijn door de chemo's of een virus.
Vanmiddag zijn oma Annie en Petra nog geweest.

Vrijdag 02 juni 2006
Ik ga 2 dagen naar huis. Weer veel visite.

Zaterdag 03 juni 2006
Lekker rustig aan gedaan. Toen ik onder de douche wegkwam riep Teun dat Douwe buiten was. Ik snel naar beneden en ik kon Douwe en Annet nog net de deur opendoen voordat ze weer wegwaren. Annet heeft even koffie en thee gezet, en ik heb mij verder aangekleed. En Else natuurlijk, want als je 5 bent kun je volgens Else niet in je pyjama rondlopen als er visite komt . (uhum). Ellen en opa Monnink kwamen ook een kopje meedrinken. Bram en Mart kwamen later. Ellen kwam later op de middag weer om te helpen opruimen, zodat we om 16.30 uur naar Amsterdam konden rijden.
Toen we bij Wieke en John kwamen was Wieke net van de hartbewaking af. Ook geen katheter met plaszak meer. Ze was goed te pas. Wieke en Else hebben nog even samen gespeeld op de kamer. Teun is drukker met andere dingen; kijken of de traumahelikopter nog op het platform staat enzo. John is lekker met Else en Teun naar het Ronald Mc Donald huis gegaan.

Zondag 04 juni 2006 (1e pinksterdag)
John heeft lekker rustig aan gedaan 's morgens en ik ben 's middags met Else en Teun naar de geitenboerderij in het Amsterdamse bos geweest.
Wieke is erg beroerd. Niet gek, want het is weer de 3e dag na de chemo.

Maandag 05 juni 2006 (2e pinksterdag)
Nog zo'n lekkere dag voor Wieke. Veel overgegeven.
Else kan haar draai niet vinden. 's Middags worden ze opgehaald door Karin en René.
Ze gaan met plezier mee.

Dinsdag 06 juni 2006
De diaree begint weer. Maar je bent beter te pas dan de vorige 2 dagen.
Thea en Carolien komen. Ze hebben een koelbox voor lekkere broodjes etc. bij zich.
Veel te gek. Maar wel erg gezellig.

Woensdag 07 juni 2006
John is lekker naar Zenderen. Teun vraagt 'm nog wel even of hij nu wel blijft slapen. De vorige keer is John halsoverkop weggegaan. En toen Teun en Else wakker waren zagen ze oma Ine in bed liggen. Dat was een tegenvaller (sorry ma).
Wieke heeft andere voeding gekregen. En opa Monnink is nog geweest.

Donderdag 08 juni 2006
Je bent super te pas!

Dit doet mij heel erg goed. Ik geniet er ontzettend van. Eigenlijk jammer dat John er niet is. Voor 10.30 uur hebben we al gekleid en geverfd. Daarna vraag ik de verpleging of we even naar buiten mogen. Dat mag. Maar wel in de ziekenhuistuin. We hebben zelfs de eendjes gevoerd. Om 12.00 uur is pas de volgende medicatie.

Vrijdag 09 juni 2006
Omdat je zo goed te pas bent mag je voor het eerst sinds 7 mei naar huis! Het bloed is goed. De sonde was van de darm naar de maag gegaan dus die moest eerst weer in de darm geplaatst worden. Als we alles hebben gepakt(je wilt niet weten wat er aan medicatie, pleisters, verband, spuitjes etc etc mee moet), rijden we om 13.30 uur richting Zenderen. Heerlijk… en spannend. In het begin kijk je een beetje raar. Maar als we dan met z'n vijfjes zijn begin je het leuk te vinden. Opa Monnink, Karin en oma Ine zijn geweest. Ook zeg je dat je naar huis wilt. Ik snap er niets van. Je bent toch thuis. Maar na even doorvragen komen we erachter dat je het ziekenhuis als je huis ziet (slik).

Zaterdag 10 juni 2006
Vanmorgen hebben we rustig aan gedaan. Je hebt lekker geslapen in je eigen bedje. Om 10 uur zijn we naar het SMT gereden om bloed te prikken. Daarna naar Bart, want hij was jarig vandaag. 's Middags komen oma Ine, Daisy, Arno, Wout, Mia en Paulien van Woepelie. Gezellig dus.
's Avonds hebben we het nog even gezellig gemaakt, want dat deden we toch altijd op zaterdagavond? De shippies vond je wel lekker hoor Wieke. Daarna samen een boekje gelezen en naar bed.
Als we om 22.15 uur Else nog steeds horen lopen gaat John naar boven. Hij hoort ook iets bij Wieke en gaat kijken. Op dat moment ben je bloed aan het overgeven. En ook een bloedneus. We schrikken ons rot en besluiten om direct terug te gaan naar het VU. Aan Else laten we zien waarom we teruggaan naar Amsterdam. Ze begrijpt 't gelukkig.

Ik pak de spullen en John belt oma Ine. Ze komt direct gelukkig. Achter Deventer begint de bloedneus weer te lopen. En niet zachtjes. En absoluut niet handig in zo'n autostoeltje. Alles zit onder. Maar je kijkt steeds blasser uit de ogen. John houdt de voet goed op het gaspedaal. Na een uur rijden zijn we bij het VU. We worden fijn ontvangen. Er staat al een verpleegster en een arts voor ons klaar. Super. Waarschijnlijk komt de bloedneus door het tekort aan thrombo's en plasma. Dat krijg je dan ook direct bij.
Jammer dat ons weekendje zo geëindigd is. Vooral voor Else en Teun. Na een schouderklopje te hebben ontvangen van de arts zijn we naar bed gegaan.
Zondag 11 juni 2006
Vandaag heb je wel weer een aardige dag.

Maandag 12 juni 2006
De 4e chemo begint vandaag alweer.

Ook heb je lekker geknuffeld en geklierd met John

Dinsdag 13 juni 2006
Om 8.30 uur een buikecho gehad. We vragen of ze wat van de tumor kunnen zeggen. Ze kunnen alleen zeggen dat de tumor is afgenomen. Morgen krijgen we de uitslag. Je bent verder goed te pas.

Woensdag 14 juni 2006
Je bent beroerd. Ja, 't is weer 2 dagen na de chemo.

Van 9.00 uur tot 14.00 uur inulineklaring gehad. In de namiddag kwam onze oncoloog met de uitslag van de buikecho: DE TUMOR IS VAN 306 CC NAAR 80 CC TERUGGEGAAN!! En dat al na 3 van de 7 chemo's. Dat is toch fantastisch nieuws! 75% kleiner! We zijn erg blij.
(En achteraf is dit denk ik één van de belangrijkste uitslagen die we hebben gehad).

Donderdag 15 juni 2006
Vandaag de beenmergpunctie. Om 7.45 uur moeten we op de poli zijn. Als de anesthesist het narcosespuitje in het infuus doet, ben je direct weg. Ik schrik ervan. Ik had helemaal geen tijd meer om je een kus te geven. Dan maar een dikke kus als je al slaapt.
Om 8.45 uur kunnen we weer bij je. De rest van de dag ben je beroerd.
In de namiddag komt de oncoloog weer even langs. Ze zegt dat toen de laborant 5 weken geleden het beenmerg onderzocht, dat het toen één en al neuroblastoom was. Nu had hij gekeken en het was schoon. Ik vraag het nog een keer na of er misschien niet iets gevonden is. Nee, het is schoon! Jammer dat John er even niet is. Wieke wat doe je het goed !!!

Zondag 18 juni 2006
Als ik terugkom bij Wieke, nadat ik 2 dagen thuis ben geweest, schrik ik. Ze ziet er slecht uit. Weer bijna uitgedroogd. Dat gaat toch snel bij je. Vooral als je na de chemo veel spuugt en diarree hebt.

Woensdag 21 juni 2006
John is nu een paar dagen naar huis.

Vrijdag 23 juni 2006
Vandaag is jou 5e chemo begonnen. 1 dag later i.v.m. de gehoortest.
Van Wieke's verpleegster horen we dat het in het begin nog wel spannend is geweest. Ze dachten dat de aorta (die midden door de tumor liep) zou bezwijken door de druk van de tumor. Is maar goed dat we dat nu pas horen.

Zaterdag 24 juni 2006
Else en Teun zijn er weer.

Zondag 25 juni 2006
Met Else naar het Studio 100 Zomerfestival in Ahoy Rotterdam geweest. Dit had ze nog voor haar verjaardag gekregen.
Ja, ook dat gaat door.

Zondag 02 juli 2006
Toch ben je er na deze kuur weer gauw bovenop. En zijn we een weekendje naar huis geweest. We hebben een heerlijk weekend gehad. 30 C. We hebben echt van jullie genoten. Jullie hadden weer als vanouds lol met elkaar. Om de kleinste dingen helemaal dubbel liggen van het lachen. Met de loopauto van de glijbaan en dan in het zwembad belanden. Lachen joh. Wel oppassen dat je broviac niet onder water komt, want dat mag niet. En dat je sonde nergens achter blijft haken. Wel elke morgen even naar het SMT om bloed te prikken.

Maandag 03 juli 2006
6e chemo.

Woensdag 05 juli 2006
John is 2 dagen naar huis geweest. En heeft Simone meegenomen naar Amsterdam. Ze blijft lekker bij me slapen.

Donderdag 06 juli 2006
Samen met Simone geshopt. Leidsestraat en de 9 Straatjes (op aanraden van de verpleging).

Lekker op het Leidseplein iets gegeten. 's Middags komen Richard en Paul. Ze lopen eerst een half uur op de poli rond en komen dan tot de ontdekking dat de lift maar 7 hoog gaat, terwijl John had uitgelegd dat ze in het hoofdgebouw naar 9 hoog moesten. John heeft lekker met hun bij Ronald bijgebabbeld en gegeten. Ja, ook hun hadden een koelbox met eten en drinken bij zich. Simone is met hun mee terug gegaan.

Maandag 10 juli 2006
Samen met Teun John en Wieke uit Amsterdam opgehaald. Wieke mocht plotseling toch naar huis.

Donderdag 13 juli 2006
7e chemo.

Maandag 17 juli 2006
We zijn nu 3 dagen thuis geweest, maar was toch achteraf niet zo'n goed idee, want Wieke was erg beroerd.

Dinsdag 18 juli 2006
Nieuwe sonde gekregen en beenmergpunctie en botbiopt gehad.

Woensdag 19 juli 2006
's Avonds mogen we naar huis. We hoeven pas weer 23 juli voor 11.00 uur aanwezig te zijn. Heerlijk. We hoeven zelfs geen bloed te prikken. Gelukkig, want dat loopt daar in Hengelo nog niet zo geweldig.

Donderdag 20 juli 2006
Nog even naar Carolien geweest, want ze is jarig vandaag. Volgens mij vond ze het erg leuk dat we zo onverwacht kwamen.

Vrijdag 21 juli 2006
Else's laatste schooldag. Volgend jaar groep 2. Ze is zelf helemaal blij en trots. 's Middags van 15.30 uur tot 17.00 uur neefjes en nichtjes middag gehad. Iedereen was er. Ook oma Kamphuis. En zelfs Wout. Opa Kamphuis had helaas geen tijd. (Jammer, maar wat is nou mooier om al je kleinkinderen bij elkaar te zien, toch?). Je hebt wel genoten hoor!

Zondag 23 juli 2006
Else en Teun hebben we vanmorgen naar Karin gebracht, want we moeten terug voor de 8e chemo. De laatste in deze reeks.

Dinsdag 25 juli 2006
Echo gehad. Zag er goed uit. Ze willen de uitslag niet direct vertellen, maar de aorta ligt vrij. Dat is mooi.

Woensdag 26 juli 2006
MIBG scan maken; dat betekent 4x10 minuten stil liggen. Zonder roesje. Knap gedaan hoor Wieke! Toen we net op de kamer waren kwam de verpleging al weer om te zeggen dat ze nog een doorsnede scan willen maken. Deze duurt 30 minuten. En je moet ook zo lang stil liggen. Hè, en John is zojuist een nieuwe fietsband gaan kopen. Dan maar een stagiaire mee om je rechterhand vast te houden.
Audiologie in overleg afgezegd. Je kunt je energie beter besparen. Je slaagt immers toch niet voor de gehoortest. Je reageert gewoon nergens op. Boefje!
Ook gestart met GCS-F (groeimiddel voor het kweken van de stamcellen)
Vermoeiende dag voor je.

Donderdag 27 juli 2006
Rustige dag vandaag. Opa Monnink is weer wezen koffiedrinken. Toch erg fijn. Hij komt elke week even langs. Toppie opa!

Vrijdag 28 juli 2006
Inulineklaring op de poli.

Zaterdag 29 juli 2006
Else en Teun zijn gebracht door Karin, René en Lisanne. John is met ze naar het Amsterdamse Bos geweest. Waterfietsen. Karin is gezellig bij ons gebleven.

Zondag 30 juli 2006
Met Else en Teun naar Artis geweest.

Maandag 31 juli 2006
Om 10.30 uur naar John en Wieke gegaan. Fijn samen gezongen en gekleid. 's Middags is John met Else en Teun naar de geitenboerderij geweest.

Dinsdag 01 augustus 2006
Opa Monnink heeft Teun en Else opgehaald. Ze gingen zonder zeuren mee. Opa heeft ze naar Karin gebracht.

Maandag 07 augustus 2006
Lekker een paar dagen thuis geweest.

Donderdag 10 augustus 2006
Alweer naar huis! Op de terugweg gaan we langs Simone, want ze is jarig. We mogen nu bijna 2 weken thuisblijven. Dusss vakantie!!

Maandag 14 augustus 2006
Naar het SMT geweest om magnesium bij te tanken.

Woensdag 16 augustus 2006
Weer even naar het SMT om magnesium bij te tanken. We geven het wel via de sonde, maar door het infuus wordt het toch beter opgenomen.

Vrijdag 18 augustus 2006
Na hele fijne dagen thuis te hebben gehad, moeten we ons tussen 11.00 en 12.00 uur melden in het VU. Om 14.00 uur heb je een MRI. Else en Teun zijn ook gezellig mee. Petje af voor hun hoor. Ze zeuren nooit. Ook niet in de auto. Vanmorgen was het zelfs disco in de auto. En Wieke maar roepen: nog een keer, nog een keer.
Als de broviac op de infuuspaal is aangesloten gaan we naar de poli. Daar krijg je een roesje. Else en Teun gaan er lekker spelen. Het duurt lang voordat de verdoving werkt. Je wilt gewoon niet slapen. Om 14.30 uur slaap je dan. Om 15.30 uur is de MRI gelukt. Op het nippertje, want toen de lampen uitgingen zat je ook al weer rechtop. John neemt je mee naar de uitslaapkamer op de poli. Je bent opstandig en ze denken dat je op je eigen kamer rustiger bent, dus gaan we weer naar 9B.


Daar gekomen ben je beroerd en gewoon gek te pas. Er komt koorts bij en voor we het weten is de hartslag 225 ! En de temperatuur loopt op naar 41°C. Iedereen doet een beetje zenuwachtig. Wat zou het zijn. Ze denken aan een allergische reactie. Er komen ook IC-artsen kijken. Dit wordt menens. We laten Else en Teun ophalen. Alhoewel een lieve verpleegster hun heeft meegenomen om te kleuren op de gang is het toch niet zo prettig om ze om je heen te hebben. Wat ze zien is echt niet prettig. Aan het eind van de avond is je hartslag 150 (voor jou normaal) en de temperatuur 37,3 C. Ik loop naar Ronald en ga met een gerust hart slapen.
Zaterdag 19 augustus 2006
Om 8.30 uur belt John. De koorts is teruggekomen. Hartslag daalt. Ik douche me snel en ga naar John en Wieke. Het gaat weer slechter met je. Het hele IC-team, kinderlongarts en eigen zaalarts plus de nodige verpleging waren druk met jou. Om 13.00 uur besluiten ze om je over te plaatsen naar de IC. Aangekomen op de IC krijg je het steeds moeilijker. De artsen zien het een paar uur aan en tegen 16.00 uur hebben ze de beademingsbuis ingebracht. Je was doodop. Je ligt nu aan de beademingsmachine en bent helemaal van de wereld. Dit is ook de bedoeling, want anders ga je tegenademen.


We zijn verdrietig. Het is een vervelend gezicht. Ook zijn we heel erg bang. Want de artsen hebben het niet onder controle. De bloeddruk is veel te laag 42/23. En als de IC-arts steeds bij je komt om te zeggen dat je dochter ernstig ziek is, zoniet kritiek, dan zegt dat genoeg. Henry en Simone komen 's avonds bij ons. We mogen van de verpleging op je kamertje op 9B blijven slapen. Ze zetten er zelfs een logeerbed bij, zodat we er allebei kunnen slapen. Lief hoor. We vragen op de IC of we vannacht nog even mogen komen kijken. Maar ze raden het ons af. Voor onze eigen rust. Als er wat is dan bellen ze direct.
Zondag 20 augustus 2006
Om 7.00 uur schrikken we wakker. Snel bel ik en ze zeggen dat je goed de nacht door bent gekomen. We douchen ons en gaan snel naar je toe.
's Middags is het stabiel kritiek. Hoge pols, lage bloeddruk. Else en Teun komen. Teun wil je zo niet zien aan al die slangen en draden. Else wel, maar ze vindt het wel een beetje eng. Ze houdt lekker je handje vast. Oma Ine, Karin en René zijn ook mee.
Er is een vervelende bacterie in je bloed gevonden. (klepciëllo). Dit schijnt een gevaarlijke, en soms dodelijke bacterie te zijn. Je hobbelt aardig de dag door. Else en Teun gaan 's avonds weer weg. Wij slapen weer dicht bij je op kamer 32.


Maandag 21 augustus 2006
Je bent 2 jaar geworden vandaag! Als we om 7.00 uur naar de IC bellen horen we dat je hele bed versierd is. We douchen ons en gaan naar je toe. Als we binnenkomen zien we dat je bed vol hangt met slingers en een grote collage gemaakt door 9B. Heel tof! 9B brengt je zelfs een kado. Ze zetten het zolang achter op je bed. Ook je oncologen, artsen en arts-assistentes komen langs vandaag. En natuurlijk de nodige verpleging. Elke dienst komen er wel wat. Erg leuk.
Opa Monnink en Daisy komen ook nog. Ze nemen de hapjes die we besteld hadden mee voor de afdeling. 9B is er blij mee.
Wel een hele gekke verjaardag vandaag. We hadden natuurlijk gedacht dat we thuis zouden zijn. Dat loopt nu even heel anders. Maar je bent er nog! Daar hadden we zaterdag wel onze twijfels over of je het zou gaan redden.



Vandaag is het echt minder kritiek. De anti-biotica begint aan te slaan. De ontstekingswaarden in het bloed dalen.
De oncoloog komt vandaag wel met een heel mooi kado: de MRI zegt dat de tumor 95% kleiner is geworden!!!!!!! Fantastisch. Van die uitslagen moeten we het hebben.
John en ik eten vanavond een lekkere gevulde koek, want het is toch jou datum! Gebak vinden we nog niet gepast. Dat komt nog.
Dinsdag 22 augustus 2006
Waarden in het bloed(qua bacteriën) dalen. Ze hebben er wel een nieuwe bacterie bijgevonden. Wordt ook al behandeld. Laurent en Miranda zijn ook nog geweest. Tussen de middag hebben we met hun gegeten. Voor de rest van de dag zitten we bij je (8.00 uur - 22.30 uur).


Woensdag 23 augustus 2006
Het lijkt of je iets wakker wordt. En het gekke is dat je soms reageert op ons. Als je verdrietig bent of er gewoon niet mee eens bent, dan frons je. Soms komt er een traantje. Als John tegen je zegt dat wij ook gaan slapen bij Ronald , dan frons je. 5 minuten later zeg ik het nog eens en je fronst weer. Dus toch geen toeval. Ik vraag aan je of ik nog een Jip & Janneke verhaaltje voor moet lezen. Je knikt 2x. Ik vind het zo raar! Zo diep in slaap en je hoort ons tóch! Ik lees Jip & Janneke voor en geef je daarna een kus. Je reageert niet meer. Ik denk dat je tevreden bent en de slaapmedicijnen voor de nacht werken waarschijnlijk al.
Vanmorgen is Karin met opa en oma Kamphuis geweest. Vanavond kwamen opa en Mia.


Donderdag 24 augustus 2006
Hoera! Je kunt van de beademing af. Om 12.00 uur koppelen ze je af. Je bent nog half in slaap. Je bent ook verdrietig. Dat kan komen door afkickverschijnselen van de slaapmiddelen. Maar ik vind het wel zielig. Je stem is nog weg, want de tube (beademingsbuis) zat tussen de stembanden. Ik vraag om een paracetamolletje, want ik vind dat je geen pijn hoeft te hebben. John en ik hebben al bij je in het grote bed gelegen. Je wordt er lekker rustig van als je ons voelt. John en ik zitten de hele dag bij je. We eten om de beurt. Je doet t goed. Waarschijnlijk mag je morgenvroeg naar 9B. Natasja is daar blij mee want ze heeft late dienst.

Vrijdag 25 augustus 2006
Gelukkig mag je terug naar 9B (gewone verpleegafdeling). Als we op de afdeling komen is het net alsof we thuiskomen. Ook hebben we nog steeds kamer 32. Bijna de hele dag slaap je. Ik doe 's middags inkopen, want we doen gewoon net of je zondag (27-8) jarig bent. Kan net want maandag moeten we voor de operatie naar het AMC. Kadootjes had ik al met Else en Teun gekocht. Teun heeft een politieauto van Playmobil uitgezocht voor jou (volgens mij leek het hem zelf ook wel leuk). Else heeft de speeltuin van Playmobil uitgezocht. Kun je mooi mee spelen als we straks in quarantaine moeten.

Zaterdag 26 augustus 2006
Je kijkt al een stuk beter uit de ogen. De hele dag doen we rustig aan. We laten je lekker op bed liggen. Petra en Wim komen 's middags nog. Van ons krijg je alvast een portable DVD speler. Kun je lekker tv kijken in je bedje.

Zondag 27 augustus 2006
Om half 11 komen Else, Teun, Oma Ine en Gea. De verjaardagstaart (zelf uitgezocht 2 weken geleden) staat al klaar. Je hebt een stoere taart uitgezocht. Met helicopter, politieauto, brandweer en … ambulance. Je hebt zelf de kaarsjes uitgeblazen. Myrke en Denise hadden de speelkamer versierd. Hier konden we gebruik van maken. De ruimte was zelfs speciaal voor ons gereserveerd. Tof. Ook kwam de verpleging nog voor je zingen. Helaas kon je er maar een half uurtje bij zijn, toen was je al weer dood op. Maar het was wel even met gemengde gevoelens gezellig.
Morgen naar het AMC voor de operatie. Ik voel me wel een beetje schuldig. Iedereen weet dat je een hele zware operatie moet ondergaan, behalve jij zelf.

Maandag 28 augustus 2006
Om 11.00 uur rijden we richting het AMC. Daar aangekomen wordt je boos. Volgens mij dacht je dat we naar huis gingen. Je moeten naar de afdeling Kinderchirurgie. We krijgen een 4-persoons kamer. De speelkamer vindt je ook niet geweldig. Je voelt gewoon nattigheid. Om 13.00 uur slaap je eindelijk. Ze zeggen ons dat we om 13.30 beneden bij de anesthesist moeten zijn. Ik geef aan dat je net slaapt en dat John meeloopt voor overleg. Ik vind jou slaapje nu erg belangrijk. Je heb een erg zware week achter de rug, waar je nog van aan het opknappen bent en er komt nog een erg zware week. De zuster zegt dat het de bedoeling is dat we met z'n drieën gaan. Ik wil dit niet en vraag of de anesthesist niet bij ons kan komen. Na heen en weer gesputter komt dan om 15.00 uur de anesthesist bij ons. En wat deed ze? Ze wou je alleen nog even zien…….(even tot 10 tellen)

De hele dag ben je onrustig. 's Nachts ook. Ik slaap bij je met nog 2 andere moeders. Lekker met z'n 7-en in zo'n kleine kamer. Tegen de morgen kom je zoals gewoonlijk lekker bij mij in bed. Heerlijk. Even knuffelen.
Dinsdag 29 augustus 2006
Om 10 uur gaan we dan naar de ok. Je bent verdrietig. Ik blijf bij je tot je ''slaapt''. Het blijft gek en vervelend om je meisje daar achter te laten. Maar het moet gewoon. Die tumor moet er uit. We hebben een lange dag. Om 10.30 uur hebben John en ik ontbeten. Daarna zijn we even naar het Gelderlandplein geweest om een winterjas voor John te kopen. Wel de 1e kans sinds 4 maanden om samen iets te doen. Daarna rijden we direct terug. We willen zo dicht mogelijk bij je zijn. 's Middags komen oma Ine en Gea ook nog even. We worden steeds zenuwachtiger. Om 18.30 uur worden we dan gebeld dat je op de IC ligt. We rennen bijna naar je toe. Het valt me niet tegen hoe je eruit ziet. De wond is niet zo groot als ik dacht. Hij zit 10 cm. boven je naveltje en is ca. 16/17 cm breed. Ze hebben 'm onderhuids gehecht, dus misschien gaat het litteken meevallen. Voor een bikini ben je waarschijnlijk niet weggelegd. Ik trouwens ook niet, maar dat heeft een andere reden… Gaan we samen badpakken kopen! Je hebt nog veel pijn. Je ligt onrustig en kreunt.

Wij vinden het niet prettig en vragen om meer pijnstilling. Er moet een anesthesist bijkomen om je meer morfine te geven. Het duurt me te lang (2 uur) en ik vraag of de verpleging niet wat anders heeft. Uiteindelijk vinden zij het ook te lang duren en hogen ze de morfine op. (waarom moest dat nou zolang duren?!) Ik moet heel erg wennen aan de werkwijze. Ik word er zelfs verdrietig van, het gaat niet zoals we gewend zijn. Niets in overleg. Om 00.30 uur loop ik verdrietig naar het RmcD. Ik zet de wekker om 5.00 uur. Pas om 7.00 uur ben ik bij je. Ik kon niet wakker worden, want gisternacht had ik ook bijna niet geslapen. John slaapt nu lekker. Jij ook trouwens. Je kreunt niet meer. Ik heb je net dyclofenac bijgegeven. De chirurg is touwens tevreden. 99% van de tumor is weggehaald. Bij de aorta en de holle ader was het moeilijk, de kankercellen lijken net hout. Ze moeten het van de aders bikken. Er zijn clipjes (van titanium) in de buik aangebracht, dan hebben ze straks direct de goede plekken om te bestralen. De bijnier is weg. De nier kon blijven zitten. Ook heb je weer een nieuwe broviac gekregen.
Woensdag 30 augustus 2006
Onrustige nacht gehad, maar geen gekke dingen. John is bij je blijven zitten, want je mag hier op de ic niet blijven slapen. Dus dan gaan we naast je zitten. We laten je niet alleen. Ik heb John om 5.30 uur afgelost, zodat hij lekker kan gaan slapen. 's Morgens heb ik Wieke's oncoloog van het VU gebeld. Zij was ook tevreden. In de namiddag was je iets wakkerder.

Donderdag 31 augustus 2006
Het gaat nu zo goed dat je om 14.30 uur teruggaat naar de chirurgie afdeling. En nu maar zorgen dat we hier z.s.m. wegkomen. We vragen of we voor het weekend naar het VU kunnen, maar dat kan niet. Jammer. We vinden het hier in het AMC maar niks. We zijn nu zo aan het VU gewend. De kamer in Ronald is hier ook niet zo geweldig. Opa is trouwens ook nog langs geweest. Hij komt iedere week trouw. We kunnen nu in ieder geval weer lekker bij je slapen.

Vrijdag 01 september 2006
Je knapt snel op en krijgt zelfs al weer praatjes. Ook hebben we 1 lachje van jou gehad vandaag. Qua hygiëne valt het nog wel tegen hier op chirurgie. Ze gaan ook niet echt steriel met jouw broviac om. En dat terwijl je net weer een week vrij bent van bacteriën daarop. We worden er nerveus van.

Zaterdag 02 september 2006
John zegt de kamer bij Ronald MC Donald AMC al op. Hij is het daar ook helemaal zat. Else, Teun, oma Ine, Arno en Daisy komen. Dat is mooi, want een beetje gezelligheid kunnen we wel gebruiken. Jij vindt het ook leuk om je broer en zus weer te zien. Ik vind het ook heerlijk. Even lekker knuffelen met die blijhoofden.

Zondag 03 september 2006
Eigenlijk ben je nu wel weer bijna de oude. Lopen gaat nog een beetje moeilijk. René, Karin en Simone komen koffiedrinken. Dat is fijn. Het breekt de dag enorm. Morgen mogen we naar het VU. Eindelijk.

Maandag 04 september 2006
En nu maar wachten tot de zaalarts komt. Hebben we in 3 dagen niet gezien. Om 11.00 uur komt de chirurg, hij vindt dat Wieke zeer snel hersteld is. Ja, hij weet natuurlijk nog niet dat jij Supermeisje bent. Hij heeft jou 2 weken geleden ook wel op de IC in het VU zien liggen. Je bent gewoon beresterk.
Hij zegt dat je vandaag of morgen naar het VU mag. Wij zeggen; doe vandaag maar. Is oké. Hij wil het even met onze oncoloog regelen. Even later komt hij terug en zegt dat Wieke's bed in het VU aan een ''spoedje'' is gegeven. Dan maar nog 1 nacht.
Else en Teun zijn vandaag weer voor het eerst naar de basisschool en KDV geweest. Ik heb Else even aan de telefoon gehad. Ze was heel erg enthousiast.

Dinsdag 05 september 2006
En wat denk je: om 10.00 uur waren we weer in het VU. Iedereen was heel erg attent door te vragen hoe het met Wieke is. Eerst komen we op een 2 persoons kamer, maar 's middags was ons vertrouwde kamertje 32 al weer vrij en hebben we het bed weer volgepakt en verhuist. Heerlijk weer op ons oude stekkie.

Woensdag 06 september 2006
Je voelt je niet echt heel happy. En je spuugt ook nog redelijk. De chirurg en oncoloog komen vertellen dat de tumor nog een paar levende cellen had. Het weefsel aan de aorta was littekenweefsel. D.w.z. dat het dood tumorweefsel is. Ze zijn heel erg blij. Wij misschien nog wel meer. Ellen en Anita kwamen gezellig op de koffie.

Vrijdag 08 september 2006
John is lekker naar huis. 's Middags ga ik met je naar het ziekenhuisbosje. Je bent in 1 keer weer ''beter'' als je buiten bent. Praatjes voor 10. Zodra ik weer met je binnen ben, wordt je weer misselijk en moet je spugen. Ik vraag of ik na het eten nog een keer met je naar buiten mag. En dat mag. En als we weer buiten zijn gaat het weer: "Eendjes, kom eens!" En dan maar brood geven. En in de handjes klappen. Wat een boefje ben jij. Toch maar weer naar binnen. Aan de verpleging gevraagd of jij en ik ook naar huis mogen. Moet met de oncoloog overlegd worden.

Zaterdag 09 september 2006
De oncoloog vindt het goed dat we naar huis gaan. Om 13.00 uur komt Carla ons ophalen. Heel erg aardig, dan hoeft John niet heen en weer. Kan hij lekker bij Else en Teun blijven.

Zondag 10 september 2006
Thuis ben je niet zoals ik had verwacht. Je hebt wel hele goede momenten hoor. Maar ook slechte. Spugen enzo. De lorazepam die weer gestart is, helpt je wel een beetje. Waarschijnlijk te snel gestopt. 's Morgens gaan we nog naar de dierentuin in Nordhorn. Je geniet er wel van. We vinden het fijn om je blij te maken. Else en Teun gingen trouwens ook niet met tegenzin mee!

Om 19.00 uur brengen we Else en Teun naar de Brakeweg en daarna rijden we naar het VU.

Maandag 11 september 2006
's Avonds krijg je medicijntjes ter bescherming van je lever, ter voorbereiding op de zware chemo die je volgende week zult krijgen. In de namiddag vind ik je beter te pas.

Dinsdag 12 september 2006
Ik ga naar Zenderen. 's Morgens vind ik je al aardig te pas. Je krijgt weer praatjes. Als ik John 's middags bel, dan ben je één en al feestbeest. Heerlijk om dit te horen. Ik ben wel heel erg zenuwachtig voor de komende weken. Als je de komende weken doorstaat, dan heb je volgens mij gewonnen. Je moet nog 14x bestraalt worden. Uit voorzorg. Prima, dan ook maar alles goed weg. Zware chemo is vandaag begonnen. Busulphan.

Woensdag 13 september 2006
Ik kom 's avonds naar het VU. Je slaapt al. Een superdag had je gehad. Ik ook met Else en Teun.

Donderdag 14 september 2006
Je bent weer super te pas. 2x naar buiten geweest. Aan het eind van de middag krijg je gele box (contact isolatie 2). Dit betekent dat jij iets besmettelijks meedraagt en dat je dus op je kamertje moet blijven. Dat wordt moeilijk als je zo super te pas bent. Naar buiten mag ook. Mooi. Het is nog 26°C. Lisanne is vandaag jarig. Je hebt haar nog gebeld; ''hallo poepie''. Dat is het enigste wat je kunt zeggen. Toen Natasja voor het eerst vandaag binnenkwam aan het begin van haar dienst, vloog je haar in de armen. Dat heb je nog nooit zo gedaan. En volgens mij vond Natas het ook wel leuk. Je had het trouwens gisteren ook bij Sophie gedaan. Allebei fijne meiden. Ze verzorgen je toppie, maar daarnaast zijn ze ook lekker gezellig. Gonnie is zo gek als een deur. Die kan zo bij de CliniClowns. Maar goed, eigenlijk zijn er geen slechte zusters, maar met de 1 heb je meer mee dan met de ander. Zo gaat het ook met de arts-assistentes. Dat wisselt om de paar weken. Carolien is ook zo'n topmens.

Vrijdag 15 september 2006
We zijn al druk aan het voorbereiden om in de box te gaan. Kleding op 60°C wassen en direct in vuilniszakken doen. Nieuw speelgoed kopen. DVD's aanschaffen. Senseo gekocht, kunnen we zelf koffie en thee zetten, zodat we niet steeds de verpleging hoeven te vragen om een kopje koffie. Alles moet steriel zijn. En we moeten je wel zeker 3 weken vermaken. Je mag je kamertje dan niet uit. Volgens mij wordt het een ramp. Zeker als je zo goed te pas bent. Maar goed maakt niets uit. Als je het maar overleeft de komende maand. Het is wel dubbel nu. Je bent super te pas. De tumor is weg en toch is er nog een grote kans dat het mis gaat. Misschien bij je beenmergtransplantatie of als je er een infectie bij krijgt ofzo.

Opa en Mia zijn ook nog geweest koffiedrinken.

Zaterdag 16 september 2006
Vandaag zo'n beetje de hele dag gepoetst en gewassen. Ook heb je gele box gekregen. Er was een bacterie (klepciello) aan je bipsje gevonden. Dus 1 dag eerder de deur dicht.

Zondag 17 september 2006
Vandaag krijg je de zware chemo. Om 20.00 uur gaan we de box in. Je bent verdrietig, want je snapt er niets van. Weer een ander kamertje.

Maandag 18 september 2006
Je voelt je goed. Nog niets van de chemo te merken.

Dinsdag 19 september 2006
Om 10.00 uur krijg je je stamcellen terug. Hele happening; van alles en iedereen erbij. En weer die reanimatie-kar. En zoals alles doorsta jij dit ook weer goed. Je stinkt wel ontzettend. Dat komt door de anti-vries in de stamcellen. Het ruikt naar roosvicee ferro en dan veel sterker. Natasja is erbij.

Woensdag 20 september 2006
Vandaag krijg je de rest van de stamcellen erbij. Dat komt omdat er 5,5 miljoen zijn geoogst en er was eigenlijk maar 3 miljoen nodig. En ze mogen het niet in 1x teruggeven. Ook vandaag gaat het goed. De transplantatie is eigenlijk heel simpel. Net zoals een bloedtransfusie. Gewoon in zakken door het infuus. Vanaf vandaag houden we precies bij hoe het met jou cellen gaat. Je zult eerst gaan zakken en de verwachting is dat je over 10 à 14 dagen weer langzaam zult stijgen. De dagen dat je leuko's en neuto's het laagst zijn, zijn kritiek.

Donderdag 21 september 2006
Je wordt beroerd. Maar ja, waar komt dat door. Chemo? Transplantatie? Jammer dat de voeding over je maag moet, want de darmsonde heb je dinsdagmorgen al uitgespuugd. We konden niet met je naar beneden (radiologie) om onder doorlichting weer een darmsonde te plaatsen.

Vrijdag 22 september 2006
Je ligt toch meer in bed. Spugen en slapen. John en ik wisselen elkaar goed af. Afgelopen nacht heeft John bij je geslapen. Ik ben vanmiddag om 14.00 uur gekomen. Dan praten we even bij en dan gaat John naar Ronald. De 1 zit dan zo'n 24 uur in de box bij jou, de ander heeft dan ook ± 22 uur echt vrij. Zo is het goed vol te houden. Moet ook, want waarschijnlijk moeten we nog wel 2 weken.

Zaterdag 23 september 2006
Nog steeds beroerd. Verder weinig nieuws.

Zondag 24 september 2006
We zitten hier nu al een week. Die hebben we te pakken. 1 week koortsvrij.

Maandag 25 september 2006
Te enthousiast geweest. Temperatuur loopt op. Het spugen wordt wel minder. Wel beginnen we Else en Teun te missen. Maar we hebben er bewust voor gekozen om ze een tijdje niet te zien i.v.m. infectiegevaar.

Dinsdag 26 september 2006
Ze hebben een streptokok in je lichaam gevonden. En nu maar hopen dat hij niet op de lijn (van de broviac) zit. Je hebt constant 39,8°C.

Woensdag 27 september 2006
Er zit ook een streptokok in je bloed. Als de temperatuur niet snel gaat zakken, dan moet de broviac eruit. Nou, dat liever niet! Want je wordt ook al sinds 1 week door het infuus gevoed. Plus al de anti-biotica (ciproxim, fancomycine, meropenem) en natuurlijk fosfaat, natrium, magnesium, ursochol, lorazepam en pcm.

Donderdag 28 september 2006
Vanmorgen om 7.00 uur belde John al op. Onrustige nacht gehad. Temperatuur bleef hoog. Ze hebben besloten de broviac er uit te halen, want op 1 van de lumens zat ook de streptokok. Jammer. Om 2.00 uur kwam de chirurg. Hij heeft 't geprobeerd, maar het lukte niet. Aan het uiteinde van de nek was hij vastgegroeid, dus retourtje OK. Om 11 uur was je aan de beurt. Ook een nieuw infuus in de hand ingebracht, want 1 van de 2 voetinfuzen zat niet goed (dachten ze). Volgens ons kon die blijven zitten, want Ineke kon 'm vanmorgen goed doorspuiten en optrekken. Hebben we ook aangegeven. Maar Natasja had 'm er liever uit. Ze heeft vaak gelijk, maar dit keer volgens mij niet. Toen we om 13.30 uur weer op de kamer waren, zag ik dat haar handinfuus (net nieuw ingebracht op OK) bloedde. Natasja doet het verband eraf, bleek dat het infuus op een ongelukkige plek was ingebracht (in de pols) en al was gesneuveld.

Natas baalde er ook heel erg van. Carolien heeft een goed infuus ingebracht. Hopelijk blijft die nog een weekje zitten, want er moet nog heel wat over heen lopen, en de adertjes worden een beetje lam van het prikken. Het houdt een keer op. Voeding via infuus kan nu niet meer.
Aan het begin van de avond vraag ik een morfine zetpilletje, want je bent erg onrustig.
Vrijdag 29 september 2006
's Morgens is je temp. Aardig goed. 's Avonds loopt 't weer op. Moet het nu niet een keer afgelopen zijn met de koorts? Op ons verzoek komt Carolien om 22.00 uur nog even langs. Ze zegt dat we geduld moeten hebben. Normaal is het zo dat bij een infectie het lichaam helpt te herstellen samen met de anti-biotica. Nu in jou geval doet het lichaam helemaal niets, omdat je leuko's en neutro's zeer laag zijn. Dus nog even geduld.

Zaterdag 30 september 2006
De temperatuur is beter. De sondevoeding loopt ook goed.

Zondag 01 oktober 2006
Je hebt vannacht lekker door geslapen. De saturatie (zuurstof in het bloed) was wel wat laag. Tussen 88% en 94%. Soms iets zuurstof bijgegeven De spuitpomp loopt wel bijna de hele nacht en dat vind ik het meest vervelende. Tussen 2.00 en 5.00 uur was het rust. Ik heb toen ook lekker geslapen. Om 4.30 uur heb ik je verschoond en toen wou je lekker bij mij in bed. John is vandaag met René, Bart en Jens naar Zandvoort. John had er veel zin in om een dagje weg te gaan.
De lab uitslagen zijn net binnen; eindelijk begint er wat te stijgen. En het CRP (mate van ontsteking in het bloed) daalt. Ook belangrijk. Hopelijk gaan de 5 miljoen nieuwe cellen nu aan het werk.
We krijgen 's avonds te horen dat de bestralingen waarschijnlijk in het AMC plaatsvinden. We balen hier ontzettend van en vraag waarom het niet in het VU kan. Schijnt logistiek moeilijk te zijn. Komt omdat er een anesthesist bij moet komen.

Hopelijk kan het dan poliklinisch. We moeten er niet aan denken om ook nog weer 3 weken in het AMC te verblijven.
Maandag 02 oktober 2006
Hoera!! Leuko's 0,8 en neutro's 26, dus 0,2. (26x0,8/100). Het moet 0,5 zijn om uit het ''blauwe'' te komen. En wel 3 dagen achter elkaar, voordat de deur open mag.

Je bent steeds beter te pas. En zelfs al weer ondeugend.

Dinsdag 03 oktober 2006
Geen bloed geprikt vandaag. De arts wil Wieke zoveel mogelijk prikjes besparen. Heel lief van haar. Vanmiddag een erge bloedneus gehad die niet wilde stoppen. Dat komt omdat de thrombo's te laag zijn. (Dat is dan weer het nadeel van te weinig prikken, anders hadden we dat misschien kunnen voorkomen). Binnen een half uur is er al een zak bloed voor jou op de afdeling. Na ca. 1 uur stopt je bloedneusje ook.
Saturatie schommelt nog steeds. Vooral 's nachts.

Woensdag 04 oktober 2006
Hoera! Je bent niet meer ''blauw'' ** !

Ik neem 5 gebakjes mee, want om 14.00 uur hebben we een gesprek met een oncoloog, arts-assistent en verpleegkundige. Onder het genot van een bak koffie met gebak hebben we een goed gesprek.
Bestralingen toch zeker in het AMC. De arts vraagt nog na of we na de bestralingen weer naar 9B of Ronald kunnen.
Bij Ronald zijn nu een aantal leuke mensen. Irma en Okay. Jantien en Kirk. En natuurlijk Norbert en Minka. We blijven vaste buren. Zowel op 9B als in Ronald. Met mensen die er maar een paar nachten zitten heb ik niet zoveel. Steek ik m'n energie ook niet in trouwens. Een oppervlakkig praatje is dan oké. Anet mis ik wel. Met haar was het ook altijd gezellig.

Dit was een fijne dag. Ik weet het nu zeker: JE HAALT HET! Ik ben supertrots op je. De zwaarste hindernis heb je ook gehaald.
Gelukkig kunnen we Else en Teun dit weekend zien. Ik mis ze heel erg! We zijn nu bijna al 1 maand kusjes door de telefoon aan 't geven. Om gek van te worden.


** op de afdeling ben je ''blauw'' als je weerstand beneden een bepaald peil is. Het kind is dan erg vatbaar voor virussen e.d.
Donderdag 05 oktober 2006
Vannacht weer zo'n bloedneus gehad. En ook weer thrombo's bijgekregen. Dus met mekaar niet veel geslapen. Je leuko's zijn weer goed gestegen. Nog 1 dag en dan mag de deur open.

Je bent niet zo heel fijn te pas.

Ook nog een zak bloed bij gekregen. Je bent nu echt heel erg kaal. Ben benieuwd wanneer de donsjes weer komen. Pa en Mia zijn langs geweest.

Vrijdag 06 oktober 2006
Gisteravond heb je een nieuw infuus gekregen. De vorige heeft een week gezeten. Best lang volgens mij. Woensdag heb je nog een MIBG scan, dus zou handig zijn als het infuusje zo lang blijft zitten.
En het belangrijkste: DE DEUR IS WEER OPEN!

Ik heb vanmiddag al diverse rondjes met je gelopen. John is om 13.30 uur naar huis gereden. Morgen komt hij met Else en Teun terug. Ik heb ontzettend veel zin om ze weer te zien. Eigenlijk had René Else en Teun vanmorgen al willen brengen, maar Else had vanmiddag nog jazzballet en morgenvroeg heeft ze nog een feestje van Danique. En ik vind dat we haar die dingen niet mogen ontnemen.

Teun heeft 't trouwens helemaal naar z'n zin. Hij is vaak bij Karin en ook bij oma Dinie en opa Bernard. En boer Gerard niet te vergeten. Soms mag hij mee in de melkput, maar dan moet hij wel eerst meehelpen met koeien overdrijven. Geweldig. Teun heeft nooit tijd om aan de telefoon te komen. Veel te druk. Else is altijd in voor een babbeltje.
Zaterdag 07 oktober 2006
Ik kan niet wachten tot Else en Teun komen. Om 15.30 uur zijn ze er pas. Wieke vindt het ook leuk. Samen spelen en samen eten en daarna ga ik met ze naar Ronald. Wieke kijkt echt heel zielig als we in de lift stappen en naar haar zwaaien. En voor de tijd zei ze al dat ze ook mee wou naar het Donald Duck huis. We hadden al gevraagd of dat morgen evt mogelijk is, en volgens hun is het geen probleem.

Zondag 08 oktober 2006
Een heerlijke dag gehad. Wieke mocht dus ook naar Ronald. Vanmorgen is haar infuus gesneuveld. Gelukkig heeft ze afgelopen nacht de laatste anti-biotica gehad. Ook wel fijn; geen broviac en geen infuus. Of het zo praktisch is, moeten we nog ondervinden. Vanmorgen nog even met Else en Teun met de tram geweest. Dat wilden ze graag nog een keer. Om 13.00 uur Wieke en John van het VU opgehaald. Samen naar Ronald. Wieke vindt het daar helemaal leuk. De omgeving is er natuurlijk minder bedreigend.

Om 17.30 uur komen oma Ine en Arno om Else en Teun op te halen.

Maandag 09 oktober 2006
Vandaag naar het AMC geweest. Tussen de zware chemo (busulphan en Melphalan) en de bestralingen moeten 60 dagen zitten. Dus we kunnen nog helemaal niet beginnen met bestralingen. Over een maand krijgen we weer bericht.
De oncoloog wil met de Vitamine A chemo beginnen. Omdat er anders zo lang niets gedaan wordt. Deze kuur neemt ongeveer een half jaar in beslag. Maar we kunnen het gewoon thuis doen.
Het plan is om donderdag na de MIBG-scan naar huis te gaan. (Wat snel ineens). Kunnen we Ronald ook opzeggen. Mag ik pa nog wel bellen om te vragen of hij ook een keer heen en weer rijdt anders krijgen we het écht niet mee.

Dinsdag 10 oktober 2006
Vanmorgen een infuus moeten prikken. Je thrombo's waren te laag, dus even weer een zakje thrombo's bijgehad. Vanmorgen was je volgens John goed te pas, maar na het infuus prikken niet meer. Vanmiddag hebben we lekker in mijn bed geslapen. Dat vindt je prettig. Opa komt morgenavond de eerste lading uit Ronald ophalen, want in 1x krijgen we het echt niet mee.
Ook best wel gek dat we nu bijna weg gaan. Met veel mensen heb je een goed contact, zowel hier in 't ziekenhuis als bij Ronald. Vanmorgen nog met Jantien wezen shoppen. Wou nog kleren voor zaterdag. Thea en Richard zijn dan 12½ jaar getrouwd.
Hopelijk kunnen we er met z'n tweeën heen.

Woensdag 11 oktober 2006
Hè Wieke. Wel een pechdag. Hadden we eigenlijk morgen met jou naar huis gekund, krijg je afgelopen nacht weer koorts. En het schommelde al een paar dagen. Je bent jezelf ook niet. Je zit, ligt en loopt jezelf in de weg.
Vanmorgen ben ik met je naar de radiologie geweest. Een nucleaire spuit gehaald voor de MIBG-scan van morgen. Daarna wilden ze nog een echo van de buik en een longfoto. Vanmiddag is John met je meegeweest een hartfilmpje maken. Je linkernier is vergroot en er zit veel vocht in je buikje. Op de hartfoto was te zien dat de aderen teveel vocht doorlaten. Onderdruk is dan ook laag (46). Je krijgt extra vocht en 2 soorten anti-biotica. Ciproxim en Rocephin. Ze denken dat je een urineweginfectie hebt. Overdag heb je geen koorts meer. Jammer dat je niet naar huis kunt.

Ik had je het zo gegund. Ik slaap nu 2 nachten bij je, zodat ik morgen en overmorgen bij Else en Teun kan slapen. Misschien mag je zondag dan wel naar huis, maar ik hoop dat ze vrijdag zeker weten dat het iets van een urineweginfectie is. Dan kunnen we gericht medicijnen per sonde geven en dan misschien toch naar huis.
Donderdag 12 oktober 2006
Het plannetje om naar huis te gaan, en lekker een maand vrij te hebben voordat de bestralingen beginnen, valt alweer in duigen. Het blijkt dat je lever ziek is. Waarschijnlijk VOD (leverziekte wat voortkomt uit de zware chemo (busulphan voornamelijk) die je hebt gehad. Vandaar dat je ook vaak bloed, thrombo's en plasma bij moet hebben. De artsen maken zich zorgen over jou. Dus wij ook.
Niemand kan ons zeggen hoe lang het gaat duren en óf het overgaat. Echt shit allemaal. Ik ben ook best verdrietig. John en ik kunnen hier nog wel een paar maanden zitten, maar jij, Else en Teun gun ik weer een gewoon gezinsleven.
Weet je, je verwacht dit niet meer.
Ik dacht toen we één keer uit de box waren van; even aansterken, maand naar huis, lekker genieten met z'n vijven, bestralingen en kerst vieren en dan in 2007 het "normale" leven weer oppakken. Ik dacht dat we 't hadden gewonnen. Maar mooi niet dus.

Morgenvroeg wil ik graag naar Else en Teun, dus hou je haaks Wiek!
De MIBG-scan was trouwens positief. Geen tumorcellen meer te vinden in dat superlijfje van je!!!
Zondag 15 oktober 2006
Vrijdagmiddag ben ik naar Zenderen gereden. Ik zou zaterdag met Else en Teun terugkomen. Maar helaas, Teun waas heel erg verkouden. Else een beetje. Dus ben ik maar een nacht langer in Zenderen geweest. Ook heerlijk trouwens. Vrijdag met Else naar jazz-ballet geweest. Zaterdag naar zwemles en ze mochten een kadootje uitzoeken. Natuurlijk hebben ze ook wat voor jou uitgezocht. Zo'n lekker kitsch paardje. Verder lekker het hele weekend thuis geweest. Else en Teun spelen heerlijk met elkaar.
Vrijdag en zaterdag waren de bloedwaardes van de lever alweer een beetje beter. Dat is mooi, maar eigenlijk weten we nu nog niet wat we moeten verwachten. Gaat de stijgende lijn door of buigt hij weer af. Maar goed elke goede dag is weer mooi meegenomen.
Je slaapt nu als een prinses.

Zo bekijken we het al 5 maanden, want zoals Franka al schreef; ''wat was je ziek!''
Ik heb vanavond lekker met je gespeeld. En geklierd natuurlijk en beneden in 't winkeltje heb je een teletubbie-boekje uitgezocht.

Maandag 16 oktober 2006
Nou zeg, volgens mij krijg je weer meer energie. Gisteravond om 21.30 sliep je tot 5.45 uur vanmorgen. En nu moet ik rondje na rondje met je wandelen en je roept; nie moe, nie moe! 't Is nu 14.10 uur en je oogjes worden zwaarder.

De vitamine A kuur gaat niet door. Hele kuur na de bestralingen. Artsen beginnen optimistischer te worden. De bloedwaardes van de lever waren vandaag weer beter. Ze denken dat het ergste is geweest. Ik vraag of het op en neer kan gaan maar dat is gelukkig niet zo. Hebben we de knop net weer omgezet om hier weken langer te blijven, gaat het in 1 keer weer beter. Wat we hier wel geleerd hebben is alles van dag tot dag te bekijken.

Dinsdag 17 oktober 2006
John is vanmorgen naar huis gereden. Hij blijft 1 of 2 nachten. Moeten we even zien hoe het gaat. Je krijgt weer aardig praatjes. Infuusje is vanmorgen gesneuveld. Ik balen, want de komende nacht zou de laatste anti-biotica er door moeten lopen. De artsen hebben bedacht om daar geen nieuw infuus voor te prikken. Fijn.

Vanmiddag is Mike (oud collega van mama) nog geweest. Erg attent dat hij even langs kwam. We hebben op de gang zitten kletsen, want jij sliep lekker.
Morgen komt opa weer. Onze wekelijkse koffievisite.
En Paul en Carolien wilden ook komen, maar ik vind het jammer dat John dan thuis is. Is voor Paul ook niet zo gezellig. Carolien wilde eigenlijk persé komen. Ik heb haar voorgesteld om met pa mee te rijden. Dat vond ze een goed idee. We zien wel wat er morgen komt.

Woensdag 18 oktober 2006
De dag begon vannacht al goed. Om 01.00 uur hebben we samen een lekker kopje (nep)thee gedronken. Om 6.30 uur werd je weer wakker en daarna heb je nog lekker een uurtje bij mij geslapen.
De saturatie schommelt nog steeds. Tussen 87 en 98. De arts wil een longfoto laten maken. Vandaag geen bloed geprikt.
Pa en Carolien zijn vanmorgen geweest. Carolien had natuurlijk een hele koeltas vol lekkere dingen bij zich. Even gezellig bijgebabbeld. Pa heeft echt fijn met Wieke gespeeld. Goed teken, want dat doet ze niet gauw.
Hopelijk hebben we morgen weer een gezellige dag. Morgenavond komt John terug. Hij heeft het ook fijn met Else en Teun.

Donderdag 19 oktober 2006
Gezellige dag met je gehad. 's Morgens in de speelkamer geweest. Een mooie ketting heb je gemaakt, maar je kijkt eigenlijk meer in het rond wat andere kinderen doen. John was er rond 19.30 uur weer, maar toen sliep je jammer genoeg al.

Vrijdag 20 oktober 2006
's Morgens heb ik me uitgeslapen. Ook gewassen, gestreken en boodschappen gedaan. Toen ik 's midddags bij je kwam vond ik je niet helemaal geweldig. John zei dat je 's morgens goed te pas was en nog rondjes op je fietsje over de afdeling had gedaan. Tijdens een buggy-rondje op de gang zei de arts dat je blauwe lipjes had. Was mij nog niet zo opgevallen, maar toen ik een half uur later er weer op lette vond ik dat ook. Natas vroeg hoe het me je ging toen haar avonddienst begon. Ik zei haar dat ik je ademhaling niet goed vind en je blauwe lipjes. Natas vond het ook niet goed en toen ze de saturatie (% zuurstof in het bloed. Hoort rond de 100 te liggen) meette kwam die niet hoger dan 60!

In no time staat de kamer vol artsen, cardioloog, longarts etc. Al snel werd er besloten je naar de IC over te plaatsen. Ze zijn aan het gissen wat er is. Of een reactie op de thrombo's die je gistermiddag hebt gehad of een chemische longontsteking. Dat wil zeggen dat je tijdens het overgeven adem hebt gehaald en er een verkeerde vloeistof in je longen is gekomen. Hierdoor kan een chemische reactie ontstaan. Ik mocht vannacht bij je slapen op de IC. Ze hebben zelfs later in de nacht nog geregeld dat je een grote-mensen-bed kreeg, want dan kan ik lekker bij je inkruipen en dat hebben we dan ook zeker gedaan. Vroeg in de morgen werd je toch onrustig; huilen en zittend slapen. Ik liet je lekker tegen me aanhangen en zo viel je soms weer in slaap.
Zaterdag 21 oktober 2006
Papa heeft vannacht geslapen op 9B42. Om 8.30 uur hebben we je overgeplaatst van de box op de IC naar de grote zaal, waar je in augustus ook hebt gelegen. Hier kunnen ze je toch beter in de gaten houden. Toen je lekker bent gaan slapen ben ik even gaan ontbijten en daarna naar Ronald om een paar uur te slapen. Toen ik om 13.30 uur gedouched had, belde Natasja dat Wieke aan de beademing was gekomen. Dit had ik al verwacht, maar wel jammer dat ik er net niet bij was, want nu heb je niets meer kunnen zeggen. Je bent weer helemaal van de wereld. Toen ik kwam was je soms een beetje onrustig.
Om 14.30 uur wilden ze een arterielijn inbrengen. En toen kwam je in de problemen. Je saturatie zakte en je kreeg 'm ook niet weer hoger en het beademingsapparaat ook niet! Als snel hebben ze besloten om op een andere beademingsmachine over te gaan. Er werd ons verteld dat je saturatie met deze machine wel omhoog moet gaan anders weten ze het niet of je het redt.

Dat je zo ziek bent hadden we nog niet door. We kregen ook direct een gesprek met de IC arts en oncoloog. Daarin wed ons precies verteld hoe de vork in de steel zit. Dat er ook een grote kans was dat je het niet haalt. Ik dacht dat je nu lang niet zo ziek was als in augustus, maar je bent nu nog zieker! En weer hou je iedereen voor de gek. Eerst doe je een halve dag of je niet zo ziek bent en dan aan de beademing zak je in als een plumpudding. Tegen 18.30 uur hadden ze de saturatie aardig onder controle. Oma Ine en Gea zijn er nog geweest en tegen 23.00 uur zijn John en ik naar het RmcD huis gelopen. Even gepraat, gemaild en een "neut " genomen. Om 8.15 uur waren we wakker. Ik heb heerlijk geslapen, want eigenlijk was ik ook helemaal verrot.
Zondag 22 oktober 2006
Toen John naar de IC belde zeiden ze dat je iets vooruit bent gegaan. Je bent er nog lang niet, maar gelukkig is het niet slechter.
O2 van de beademing stond gister op 100, nu op 40. Bloeddruk ondersteunende medicijnen zijn al een stukje afgebouwd. Vanmorgen was je ietsjes bij geweest. Opdat moment waren Natasja en Carolien toevallig bij je. Ze hebben je lief toegesproken en een traantje bij je weggeveegd. Jammer dat ik toen niet bij je was, maar gelukkig waren hun er.
Vanmiddag kwamen Daisy en Arno. Ze hebben bij je gezeten toen John en ik een gesprek hadden met arts en vpk. De arts heeft goed uitgelegd wat er allemaal is gebeurd. Het is nu stabiel.
Jammer dat Else oorontsteking heeft, anders waren ze vandaag gekomen. We zijn om 23.00 uur bij je weggegaan.

Maandag 23 oktober 2006
Je hebt vannacht weer goed je best gedaan. Niet achteruit gegaan. Ze willen je gewoon nog een paar dagen zo stabiel houden, zodat de resultaten van de kweek bekend zijn. De spierverslappers werden verminderd. Ze heeft je vanmiddag ook weer een duodenum sonde ingebracht en de voeding is gestart met 10 ml/uur.
Ze hebben je om 15.15 uur weer op de normale beademingsmachine overgezet. Dit omdat je veel slijm in de longen had. En met de HFO machine wordt het slijm weggedrukt.
Het is nu 20.30 uur en tijdens het schrijven hou ik je handje vast. Papa belt Karin om te vragen hoe het met Else en Teun is gegaan vandaag. Dat doen we iedere avond even. Ook oma Ine en opa en oma Kamphuis belt hij even. Hopelijk is Else weer een beetje opgeknapt zodat ze morgen of overmorgen kan komen. Ik mis ze heel erg.

We hebben je net ook verzorgd; wassen, tandjes poetsen, body- en haarlotion en crème op je lipjes. John en ik hebben vanmiddag een nieuwe knuffel-aap voor je gekocht. We wilden een leuke voor je uitzoeken, omdat ze die hier overal voor gebruiken. Dán ligt ie onder je been en dán ligt ie onder de beademingsbuis. We hebben een aap voor je uitgezocht omdat we dat wel toepasselijk vinden. Jij bent ook wel een aap!
De andere beademingsmachine accepteer je goed. En de druk en zuurstof staan ook niet voluit, dus er is ook nog iets rek.
Om 22.15 uur zijn we bij je weggegaan.
Dinsdag 24 oktober 2006
Hoera! Else en Teun zijn vanmiddag gekomen samen met Karin, Lisanne en Bart. Heerlijk om ze weer te zien. Vanavond hebben Else, Lisanne en ik je verzorgd. Ik heb je gewassen en Else heeft je buik ingesmeerd met bodylotion. Lisanne heeft je beentjes ingesmeerd. Ook heeft Else je haarlotion en lip-crème op gedaan. Echt genieten, als ik zie hoe grote zus kleine zus verzorgd.
Vanmorgen gesprek met de arts gehad. Ze weten nog niet was het is. Uit de kweken komt niets. Misschien toch een samenloop van omstandigheden. Anti-biotica wordt gestopt. Alle slaapmiddeltjes en spierverslappers worden minder. Ze denken aan detubatie (beademingspijp eruit halen). Je reageert meer op prikkels. Soms vertrek je je gezicht als je iets onprettig vindt, zoals tandenpoetsen of wassen of slijm uitzuigen.

Teun vond het ook leuk bij jou. Hij vond het niet meer zo eng als vorige keer. Hij kreeg van de verpleegkundige een koffer vol dieren. Ja, dan heb je het bij Teun helemaal gemaakt.
Ook van 9B komen er nog steeds verpleegsters kijken hoe het met je gaat. Vinden we heel erg leuk.
Wij (Else, Lisanne en ik) gaan om 21.00 uur naar Ronald. John komt zo nog even bij je.
Woensdag 25 oktober 2006
Else en Teun vinden het toch prettig om bij je te zijn. Teun doet wel niet zoveel met je, maar hij speelt wel lekker met de dieren op je bed. Else kan lekker naast je zitten en je aankijken en je handje vasthouden. Ze heeft je weer lekker haarlotion opgedaan. Tussen de middag ben ik vervelend bij je weggegaan. Je ging net weer een beetje achteruit. Ben toch om 12.20 weggegaan. Want tussen 12.00 en 13.30 uur houden ze hier wel strikt pauze. Na de middag zijn John en ik gewoon direct teruggekomen. Om 15.00 uur ben ik weer naar Ronald gegaan, want ik had Lisanne, Bart, Else en Teun nog een kadootje beloofd. En beloofd is beloofd.
We hebben om 17.30 uur samen gegeten, daarna nog met Else en Teun bij jou geweest. En om 19.30 uur zijn ze weer richting Zenderen vertrokken.
Je bent wel stabiel gebleven vanavond.

Om 22.30 zijn we bij je weggegaan.

Vrijdag 27 oktober 2006
Je hebt een paar goede dagen. Je bent zelfs weer iets vooruit gegaan. Vanmiddag gesprek gehad met de intensivist. Niets aparts uit CT scan van gisteren gekomen. Ze denken nu aan een vochtprobleem door het slechtere functioneren van de lever vorige week. Met als combinatie de lage thrombo's. Die CT scan vond ik wel een beetje eng. Onderweg naar beneden ging de beademingsmachine eraf. Ze beademen dan op de hand.
Gisteren tussen de middag zijn pa en Mia er nog geweest.
Vanavond zijn Simone en ma er geweest.

Sinds vanmorgen ben je weer meer wakkerder. Je reageert op ons en als je verzorgd wordt. Je doet dan de oogjes half open. Ook vind je het fijn als ik uit Jip & Janneke voorlees. Natuurlijk zijn we zoveel mogelijk bij je, zodat je je niet alleen voelt.
Zaterdag 28 oktober 2006
John is vanmorgen extra vroeg naar je heen gegaan, want we vinden het zielig als je je alleen voelt. Ik heb eerst boodschappen op het Gelderlandplein gedaan.
Heel langzaam gaat het beter met je. We lezen heel vaak Teletubbies en Jip & Janneke voor.
Om 22.00 zijn we bij je weggegaan.

Zondag 29 oktober 2006
Vanmiddag kwamen Else en Teun onverwacht met Karin en René. Wat een verrassing. Echt heel leuk. Weer lekker bij Wieke gespeeld. Toen Wieke om 17.00 uur sliep zijn we naar Ronald gaan eten. Else en Teun hebben er lekker gespeeld. Om 18.45 zijn ze teruggereden. En wij zijn natuurlijk weer direct naar Wieke gegaan.

Maandag 30 oktober 2006
Het gaat goed met je Wieke. Waarschijnlijk mag de beademing er morgen uit. Gelukkig want ik vind dit echt rot om je zo te zien. Je bent nl. aardig bij, je beweegt je armpjes en beentjes ook al. En soms heb je de neiging om zelf te gaan zitten. Je wordt dan direct weer afgestraft, want als je je hoofdje beweegt, dan irriteert de tube in je keeltje. Ik vind je nu echt heel zielig. Je hebt het nu wel eens verdiend om lekker te spelen.
Om 22.00 uur naar Ronald gegaan.

Dinsdag 31 oktober 2006
Wieke! Wat doe je nu!

John was al om 8.00 uur bij je, want hij is toch altijd vroeg wakker. Ik kom dan iets later, want dan kan ik nog mooi even een wasje doen of zo. De tube zou er tussen 10.00 en 12.00 uur uitgaan, dus ik was hier om 9.30 uur. En toen zei John dat de tube er waarschijnlijk niet uit zou gaan, omdat je vannacht onrustig bent geweest en er weer iets bloed bij het slijm zat.
Nog geen half uur later zat er heel erg veel bloed in de beademingsbuis. Later nog meer. Saturatie zakte ook weer weg. Op dat moment moesten ze ingrijpen en hebben ze je naar de ok gereden om in je longen te kijken. Er werd ons wel verteld dat aan deze ingreep wel risico's hangen. Maar ja, ze moesten wel wat, want je gleed steeds verder weg. Alweer moesten we ''afscheid'' van je nemen, want de intensivisten wisten niet of je wel weer op de ic terug zou komen….

Gelukkig kwam je na een uur terug van ok. Dat uur hebben papa en ik op de ic gewacht. Het leek wel of het een dag duurde. Je was er nog! Ze hebben een longbloeding gezien. Rechterlong bovenin.
Daarna nog CT-scan gemaakt. Weer met het hele circus naar beneden.
's Avonds ook nog een foto gemaakt. Deze zag er beter uit dan vanmorgen.
Om 22.30 uur naar Ronald gegaan.
Woensdag 01 november 2006
Je bent vannacht niet achteruit gegaan. Ook niet vooruit trouwens. Vanmiddag gesprek met oncoloog en zaalarts van ic gehad. Ze denken nu aan VOD in de longen. Wij schrikken hier eigenlijk wel van. En aan de andere kant snappen we het ook niet goed. Een paar dagen geleden zeiden ze nog dat dit met de longen geen gevolg van de zware chemo is, en nu in 1 keer wel. Na het eten zijn we in de bibliotheek van het VU op internet gaan kijken en zien we niets van VOD in de longen. Bij kinderkanker.nl wel goede omschrijving van neuroblastoom.
Tussen de middag zijn Martine en tante Gerdy er geweest. Ze hebben gezellig mee gelunched.
Vanavond is pa er geweest. Hij had het er toch wel moeilijk mee. Net als Martine vanmiddag trouwens.
Om 23.00 uur naar Ronald gegaan.

Donderdag 02 november 2006
Vannacht hetzelfde gebleven. Maar ja, ze willen toch progressie. En je ligt nu al zo lang aan de beademing met vrij hoge drukken. Vanmiddag een gesprek met een andere oncoloog gehad. Was toch een heel ander gesprek dan gisteren. Gisteren werd er voornamelijk over VOD gesproken. Een infectie/virus was uitgesloten. Helemaal geen kenmerken van. En bij deze oncoloog stond de VOD ver onderaan. Op 1 denkt zij een aantasting door de chemo. En infectie/virus vindt zij ook uitgesloten. We hebben haar gezegd dat dit een heel ander gesprek is dan gisteren. Ze vond het erg jammer, dat dat zo gegaan is, maar het waren ook niet haar eigen ideeën. Wieke's probleem is zelfs besproken in Leiden, Utrecht en Parijs.
Tussen de middag zijn Paul en Carolien geweest. Carolien had natuurlijk een hele lunch meegenomen.

Vrijdag 03 november 2006
Stabiele dag. Begonnen met methylprednisolon. Hopen dat dit gaat helpen. Dan weten we tenminste achteraf wat het is geweest.
Gisteravond zijn Anita en Ellen er geweest. Wilden ook wel shoppen, maar kwamen om 20.00 uur. Dus heel veel tijd was er niet over. Even naar Amstelveen gereden en daar nog iets gegeten. Terug bij Ronald nog even een bak koffie gedronken en foto's bekeken. Tegen 23.00 uur zijn ze weggereden. En ze waren pas om 01.30 uur thuis. Nog dikke file gehad.
Vanmorgen zijn Petra en Wim er geweest.
Vanmiddag zijn Hans en opa en oma Kamphuis geweest.

Zaterdag 04 november 2006
Vanmiddag zijn Else en Teun weer gekomen. Hans en Pauline hebben ze gebracht. Heerlijk. Oma Ine is ook mee.
Voordat de kids kwamen hebben we eerst met Yvon Jaspers, prins Maurits en prinses Marilène gelunched. Ze kwamen in het kader van "Make a difference day". Dag voor vrijwilligers eigenlijk. We hebben ruim een half uur met hun gekletst, hele gewone mensen hoor. Ze hadden oprecht belangstelling en leefden heel erg mee, want hun kinderen zijn in dezelfde leeftijd. Ook hebben ze je fotoalbum bekeken.
Else en Teun wilden wel weer graag bij je zijn. Else kleurt veel aan je bed en Teun speelt met de dieren. Ze vinden het helemaal niet eng meer. Er was zelfs al een arts die ons op het nette gedrag van Else en Teun aansprak. Ze spelen inderdaad ook rustig.

Zondag 05 november 2006
Else is vamorgen vroeg al direct met John meegegaan naar jou. Dat zijn de vroege vogels van ons vijfjes. Teun kan net als mij lekker lang knuffelen en woelen, dus dat hebben we ook maar gedaan. Hij wou nog even in het kleine badje en ik onder de douche. Daarna zijn we ook naar Wieke, Else en John gelopen. Tussen de middag samen patatjes gegeten. Nog even een kinderarts op de IC naar Else d'r oortjes laten kijken, want ze klaagt toch weer een beetje. Toch weer oorontsteking. Neusdruppels en recept gekregen en a.s. weekend weer even na laten kijken.
's Middags zijn ze opgehaald door Dees en Arno. Ze gingen gelukkig zonder tegenstribbelen mee.
Even een bak koffie met Irma en Okay gedronken en toen lekker weer naar jou toegelopen. Om 22.00 uur naar Ronald gegaan.

Maandag 06 november 2006
Vanmiddag gesprek gehad met oncologen en zaalarts. Ze vinden dat het redelijk met je gaat. Maar ze durven het haast niet hardop te zetten want jij bent zo onvoorspelbaar. Paar stapjes van de beademing afgebouwd. Er komen nog wel roze stolseltjes vrij bij het zuigen, maar dat schijnt goed te kunnen, omdat je de druk afbouw, komt het nu vrij.

Dinsdag 07 november 2006
Vandaag ook een stapje weer afgebouwd. Papa is lekker veel bij je geweest. Ik ben even naar De Amsterdamse poort geweest, dat is een groot winkelcentrum in de Bijlmer. Voor mij is dat ontspanning om in de stad te lopen. Teun en Else hadden nog kleren nodig.
En nu is het 21.30 uur en we hebben je net lekker verzorgd, omgedraaid en weer toegedekt. Om 22.00 uur krijg je nog extra lorazepam, daar kun je lekker op slapen. En dan kunnen wij ook goed slapen, want het is niet prettig weggaan als je zo onrustig bent.

Woensdag 08 november 2006
En weer heb je een longbloeding gehad. Dit keer niet zo erg als een vorige keer, maar we waren wel teleurgesteld, we hadden gehoopt dat de prednisolon z'n werk al had gedaan, maar volgens de oncoloog kwam het wel vaker voor dat zulke patiënten als jij meerdere bloedingen hebben en dat ze ook maanden(?!) aan de beademing liggen…
Vanavond is opa er geweest.

Donderdag 09 november 2006
Het slijm is alweer veel minder bloederig gelukkig. Tussen de middag kwam Chantal Gierveld. Was erg gezellig. We zijn aan het eind van de middag nog even naar Amstelveen geweest.
's Avonds zijn Gea en oma Ine er geweest.

Vrijdag 10 november 2006
's Morgens zijn Laurent en Miranda geweest.
's Middags hebben ze jou gedetubeerd (tube eruit).
Ze hebben het 2½ uur aangezien, maar je moest er te hard voor werken. Ze waren bang dat je weer uitgeput werd, dus is de tube er ook maar weer ingegaan. Jammer maar ik had er ook geen goed gevoel bij toen ze de tube eruit wilden halen. 's Avonds voor het slapen gaan heb je Propofol gehad, dus je was helemaal van de wereld toen we weggingen.

Zondag 12 november 2006
Else, Teun en Daisy zijn dit weekend geweest. Het was weer echt gezellig. Samen met jou televisie gekeken en kleurplaten gemaakt. Tijdens het tv kijken hield Else je zelfs de hand vast. Heel lief.

Maandag 13 november 2006
Je hebt nog wel echt afkickverschijnselen hoor! Hoge hartslag, hoge temperatuur en trillerig. Maar je hebt vanmiddag wel 3 kwartier bij me op schoot gezeten. Echt een goed idee van Ramona. Je slijm was vandaag helemaal wit.

Woensdag 15 november 2006
Else en Teun hebben vandaag vrij. Hebben wij even geluk Wieke! Opa Monnink, Karin en Lisanne zijn ook meegekomen. Tussen de middag gezellig met elkaar gegeten. En Else heeft opa een poepetje laten ruiken met memory. Dat kan ze beter dan wij gedacht hadden. 's Middags een gesprek gehad. Ze zijn aardig tevreden over je. Beademing op z'n laagst, maar rustig aan met de buis eruit. Eerst opbouwend oefenen. En je steeds meer bij laten komen. Er wordt een arterielijn (slagaderinfuus) ingebracht. Ander was gesneuveld.
Vandaag was je rustiger dan gisteren. Wel een zeer hoofdje. Ik ben om 22.30 uur bij je weggegaan.

Donderdag 16 november 2006
Opa Monnink is vandaag 65 jaar geworden. Ik had nog even naar hem toegewild, maar zoals gewoonlijk verstoor je m'n schema . Eerst hebben we samen tv gekeken. Toen kwamen de Nop & Neel, de CliniClowns. En daarna dacht je: ik haal de arterilijn er wel even uit. Toen die klus geklaard was, wilde ik nog even tv met je kijken. Door het geroggel in je keel begon je te hoesten, je moest zo hard hoesten dat je de tube eruit kwam. En net nu Jos en Irma op visite waren. John heeft hun nog even gesproken, maar er mocht verder niemand bij Wieke's bed, want het spande er echt om of je wel zelfstandig kon ademen.
Jammer het was voor morgenochtend gepland. Ze kunnen dan de omstandigheden zo optimaal mogelijk maken.
Maar het is al gebeurd. Sorry pa, ik kom je een andere keer feliciteren.
In de eerste paar uur vond ik dat je borstkas heel erg op en neer ging. Net of alles van binnen vacuüm trok. Dat vind ik nu niet meer (18.00 uur). Ik vind je wel heel erg bleek. We zullen zien…

Vrijdag 17 november 2006
Na precies 4 weken op de IC te hebben gelegen ben je om 15.00 uur weer naar 9B gegaan. Nu lig je op kamer 44.
Je krijgt weer aardig praatjes. Dat is de maatstaf hoe goed het met je gaat.

Zondag 19 november 2006
Else en Teun zijn vanmiddag opgehaald door Hans, Judith en Nicole. Oma Ine was erbij.

Dinsdag 21 november 2006
Opa heeft Else en Teun gebracht, omdat Else morgen vrij heeft van school. Teun heeft een snipperdag.

Woensdag 22 november 2006
's Morgens gezellig samengespeeld. De dieren (konijnen, cavia's en een rat) waren op de afdeling. Deze komen altijd 1x in de maand. Teun vond dit ook wel leuk. We hebben een cavia "meegesmokkeld" naar je kamer. Jij vind dit ook leuk en hebt zelfs ruzie met de cavia. Je wil niet dat ie alle sla op eet.
We eten samen wat en om 14.15 rij ik met Else en Teun richting Zenderen.

Vrijdag 24 november 2006
Gisteravond ben ik weer teruggekomen uit Zenderen. Vandaag weer lekker met je klieren en knuffelen. Vanmorgen zijn Arno, Daisy en Wout er geweest. Je vond het leuk met Wout.

Zaterdag 25 november 2006
John is vanmorgen naar huis gegaan. Er was kijkles bij Else's zwemles. Ik heb met jou pepernoten en speculaaskoekjes gebakken. Thuis had ik deeg gemaakt (en natuurlijk ook al met Else en Teun gebakken) en bij pedagogisch werk had ik een oven geregeld. Dus konden we alles gezellig op je kamertje doen. Iedere keer kwam er iemand van de verpleging kijken wat wij aan het doen waren, want het rook zo lekker op de gang. Jij vond het heel erg leuk om te doen. Je hebt er niet echt veel van gegeten.

Vanavond belde Else dat haar 1e tandje eruit is.

Maandag 27 november 2006
Je bent voor het eerst sinds tijden in het badje geweest. Je vond het wel heel leuk. Ook jou Dora speeleiland die je van Sint bij Ronald mc Donald hebt gekregen mocht erbij in . Dat is ook een voordeel dat je geen broviac meer hebt, dan kunnen we weer lekker badderen. Nu het zuurstof nog. In de namiddag heb je samen met Else en Teun speculaaspoppen versierd. En opgegeten natuurlijk!

Woensdag 29 november 2006
Nu het iets beter gaat met Edge, komen hij en Irma je regelmatig bezoeken vanaf 9C. We kunnen jammer genoeg niet naar hem toe, want jij kunt maar maximaal ± 3,5 meter van de "zuurstofmuur"af. Vanmiddag waren jullie samen pietje.

Zondag 03 december 2006
Je bent langzaam aan het herstellen en je hoeft nu niet meer continu aangeblazen te worden. Vanmiddag zijn Annet, Paulien en Suzanne er geweest. Volgens mij vond jij het wel een beetje gek. Paulien hoort natuurlijk ook gewoon bij Woepelie.

John en ik gaan nu om de beurt veel naar huis. Jij doet het immers redelijk en Else en Teun (voornamelijk Teun) krijgen het steeds moeilijker. Teun heeft het nu echt gehad.

Dinsdag 05 december 2006
Pakjesmiddag gevierd op de afdeling. Jij vond het heel erg leuk. Je wou direct in de pakjesboot en dat mocht van Piet. Je hebt Piet alle kadootjes aangegeven. Ook ben je later meegeweest om een ronde te doen over de afdeling, voor de kinderen die niet van de kamer af mochten. Jij bleef trouw zitten.

Ook kreeg je van tante Dinie, tante Trees, tante Annie en oom Henk nog een mooie babyborn over de post opgestuurd. Wat een verrassing! Je bent er heel blij mee. En ook heel erg attent van hun.

Woensdag 06 december 2006
Je mag nu echt van het zuurstof af. Al met al heeft het nog een hele tijd geduurd voordat jou longetjes het helemaal zelfstandig konden.

Vrijdag 08 december 2006
Vanavond hebben we THUIS pakjesavond gevierd. Eigenlijk was het helemaal niet nodig, want we waren al zoveel sinterklazen tegen het lijf gelopen. Maar het was in ieder geval een gezellig avondje samen.

Dinsdag 12 december 2006
Vandaag ben je begonnen met de bestralingen in het AMC. Deze week hebben we nog een kamer op 9B, maar omdat ze daar verder niets met je doen, behalve 3x per dag het infuus doorspuiten moeten we vanaf 18 december vanuit Ronald naar het AMC voor de bestralingen.

Vrijdag 15 december 2006
De bestralingen doorsta je goed. En het loopt daar op de radiologie afdeling ook goed. Ze zijn allemaal heel aardig. Waarschijnlijk in augustus op een verkeerde afdeling gezeten. Eigenlijk stelt het bestralen niet zoveel voor. Je krijgt een roesje. Daarna wordt je vastgelegd en aan de monitor gelegd natuurlijk. Ook moet je precies goed liggen, dat komt nog wel heel precies. En dat is nog wel het meeste werk. Het bestralen duur 2x 10 seconden ongeveer. Wij mogen dan niet bij je zijn ivm de bestralingen. Als dat klaar is, rijden we met jou naar de verkoeverkamer zodat jij rustig je roesje uit kan slapen.

Donderdag 21 december 2006
Vandaag hebben we afscheid genomen in het VU. Nou ja, afscheid…. Natuurlijk komen we er weer, maar dan voor controles op de poli. We zijn ook nog met je naar de IC geweest, want daar heb je toch ook een groot gedeelte gelegen. Ook hebben we de afd. hematologie nog even bezocht. Patty wou je graag nog een keer weer zien en ze was er toevallig ook nog. En natuurlijk hebben we de oncologiegroep en 9B getrakteerd. Iedereen was blij dat je nu eindelijk echt naar huis mocht. Op de IC vonden ze je er goed uitzien. En dat is ook zo. Het was wel een beetje raar weggaan omdat je eigenlijk nog niet uitbehandeld bent. En toch ook nog plotseling. Maar je bent gewoon zo goed te pas, het VU lijkt wel een hotel.

Zaterdag 23 december 2006
De afgelopen week zijn we vanuit Ronald naar het AMC gegaan. We moesten er steeds om 8.15 uur zijn. En daarna gingen we bij Ikea ontbijten om de dag maar een beetje kapot te krijgen. Vanuit huis is onbegonnen werk. Want dan moet je zo vroeg weg. En een ander tijdstip kon ook niet omdat er 3 mensen van anesthesie op radiologie moeten komen.

Zaterdag 30 december 2006
We hebben heerlijke, rustige, maar ook aparte kerstdagen gehad. Else en Teun zijn erg blij dat we er weer zijn. We hebben weer lekker van elkaar genoten.
Na de kerst zijn we vanuit huis nog 4x naar de bestralingen in 't AMC geweest. John of ik bleven dan bij Else en Teun. Maar ze zijn ook allebei wel een keer mee geweest.
's Morgens vroeg weg, maar gelukkig is het tussen kerst en oud en nieuw niet druk op de weg. En dan waren we met een beetje geluk er met de koffie weer. Wel reed er altijd iemand mee, want onderweg was je soms slecht te pas. Opa Monnink, Karin, René en Hans zijn allemaal een keer meegereden.
Ook een mooie datum om vandaag de laatste bestraling te hebben. Kunnen we het nieuwe jaar weer goed beginnen.

januari t/m maart 2007
Je bent begin januari nog wel wat beroerd van de bestralingen. Maar hoe verder we komen, hoe meer zin in eten je krijgt. Eind februari eet je weer helemaal met de pot mee. Wel beginnen we in januari met de hoge dosis vitamine A. Dit is om nog eventuele verkeerde cellen goed uit te rijpen. Het is dan 2 weken chemo, 2 weken vrij. Tijdens de 2 weken kuur heb je weer een sonde in. Het inbrengen daarvan blijft een ramp. Maar na de 2 weken ben je dan weer mooi zonder sonde.
We gaan nog maar 1x in de maand bloed prikken, als de thrombo's te laag zijn mag er geen sonde ingebracht worden. Maar over het algemeen is je bloedbeeld vrij goed.
Supplementen zoals magnesium, fosfaat, kalium etc. zijn allang verleden tijd. Gelukkig heb je niets meer nodig. Dat vond ik wel apart. Toen je van de IC af kwam, was je bijna overal vanaf.
Qua opvoeding gaat het best goed. Je bent lief en soms koppig, maar goed, dat was je voor je ziek zijn ook al. Wel ben je verwend geworden, maar de gevolgen daarvan vallen nog wel mee. Teun en Else zijn ook echt lief voor je.

Teun mag vanaf 5 februari naar de basisschool, maar hij is pas 26 maart voor het eerst gegaan. Hij was er zelf nog niet aan toe en we vonden het voor jou ook nog wel gezellig als hij langer thuis zou blijven.
John en ik zijn sinds 3 januari weer aan het werk. Ik doe 3 morgens van 7.30 uur tot 11.55 uur. Als ik dan om 12.10 uur thuis kom heb ik Else al van school gehaald en dan gaat John weg. John maakt in totaal zo'n 38 uur door ook op dinsdag en donderdag vroeg te beginnen en woensdagavond te werken. We hebben nu nog geen oppas nodig. Dat vinden we prettig voor jullie.
Woensdag 21 maart heb je je 2e controle gehad. Ook een echo laten maken. Ze waren er tevreden over, maar goed een echo zegt niet alles. We hebben ook 24 uurs urine gespaard. Dat zetten ze op kweek. Neuroblastoomcellen scheiden een bepaalde stof af. Dat is direct terug te vinden in de urine (HVA/VMA). 28 maart kregen we bericht dat de urine schoon was!! Daar waren we natuurlijk erg blij mee.
Goede uitslagen….daar draait alles om de komende tijd.
Donderdag 29 maart 2007 deel 1
Om 8.00 uur moesten we zonder ontbijt klaarzitten om aan onze opkikkerdag te beginnen. En al voor 8.00 uur ging de bel. Ontbijtservice met 5 heerlijke ontbijtjes. Tegen 8.45 uur kwamen Hanneke en Carla (de 2 vrijwilligsters van stg. De Opkikker) en een fotograaf binnen. De fotograaf heeft een paar mooie familiefoto's van ons vijven en de kids apart gemaakt. Daarna in de auto…
Tegen 10.30 uur arriveerden we bij het Dolfinarium Harderwijk. Na eerst een kop koffie te hebben gedronken zijn we naar 2 voorstellingen gegaan. Else, Teun en Wieke waren erg onder de indruk van de dolfijnen en de zeeleeuwen. Ook een rogge aaien was spannend. Tegen 13.30 uur hebben we een broodje gegeten en de kids een pannenkoek. Tot 15.00 konden we er nog rondkijken en nadat de kids een mooi kadootje hadden uitgezocht zijn we weer richting huis gereden. Waarom zo'n haast dachten we nog. We hadden immers lang nog niet alles gezien.

Toen we om 16.30 uur de straat in kwamen rijden zagen we het wel; de grootste limousine van Nederland (10 meter!) stond voor de deur. Toen snapten we waarom ze zoveel haast hadden om naar huis te gaan. En met plezier maakten we de overstap. Nadat we door alle buren zijn uitgezwaaid gingen we op weg naar het volgende adres. Wel lachen in zo'n limousine, mensen verdraaien hun nek bijna om het aantal ramen te tellen. Wieke vond het wel een beetje gek zo'n lange auto en Teun en Else vonden het alleen maar geweldig. 2 tv's, drinken en een chauffeur met pet die 8 meter voor je zit.
Tegen 17.30 uur kwamen we aan bij Buitenverblijf De Houtmaat in Hengelo. Hier stonden onze familie en vrienden ons op te wachten. Alweer een verrassing. Dit hadden we ook niet verwacht. Wat fijn dat iedereen de moeite heeft genomen om te komen. Samen lekker geborreld en clown Henkie was er om de kinderen te vermaken. Ieder kind kreeg een leuke ballon mee naar huis: van dolfijn tot zwaard, niet was Henkie teveel.
Donderdag 29 maart 2007 deel 2
Om 18.30 uur gingen we samen met Karin, René, Lisanne, Bart, Oma Ine en Gea in de limousine naar BBQ Restaurant Iets Anders in Borne.
Zij mochten mee omdat ze het afgelopen jaar hebben gezorgd dat Else en Teun goed opgevangen werden en dat thuis alles doordraaide, zodat wij zoveel mogelijk bij Wieke in Amsterdam konden blijven.
Nadat we lekker hebben gegeten met elkaar kregen we een ingelijste foto aangeboden die 's morgens was gemaakt. Heel mooi.
Met onze buikje op spanning waren we tegen 21.00 uur weer thuis.

Maandag 23 april 2007
Het is nu 23 april. Morgen is het een jaar geleden dat ik voor het eerst met je naar de huisarts ging. Wat is er toch veel gebeurd in 1 jaar. En wat is ons leventje zo veel bezorgder geworden.
Maar goed; jij zit goed in je vel op dit moment. Alleen wel een hele droge huid en eczeem van de vitamine A. Nog 2 kuren dan zijn we daar ook klaar mee. 13 juni om precies te zijn…

Woensdag 13 juni 2007
Vandaag de laatste gift van de vitamine A chemo gegeven. Jij hebt samen met Teun, Else, papa en mij het slangetje uit je neus getrokken. En daarna hebben we de vlag uitgehangen en gebak gegeten. Nu ben je hopelijk voorgoed klaar met alles!!!

Woensdag 27 juni 2007
Gisteren en vandaag zijn we naar Safaripark de Beekse Bergen en de Efteling geweest. We hebben geslapen in de Carrousselsuite van het Eftelinghotel. Helemaal geweldig. Dit om met ons vijven te vieren dat we er nu helemaal klaar mee zijn.

Zondag 01 juli 2007
Vandaag hebben we groot feest gehouden voor je, maar ook voor alle mensen die ons geholpen hebben het afgelopen jaar. Was echt supertof. Jij hebt ook erg genoten. We hadden een opblaasbaar ballenbad gehuurd. Dat wou jij graag, want jij mocht kiezen wat je wou. En nog gekke fietsen én een ijskar van Van Der Poel natuurlijk.
Verder hadden we koud en warm buffet laten komen. En iedereen die we hadden uitgenodigd was er ook. Ongeveer 80 mensen waren er voor jou.
Vanaf morgen ga je weer naar Woepelie, omdat ik weer m'n gewone uren moet maken op m'n werk.

Zaterdag 28 juli 2007
Het gaat jou goed bij Woepelie. Spelen met leeftijdsgenootjes vind je wel leuk hoor. Op maandag en dinsdag tot 15.15 uur ga je er naar toe. De rest van de week ben je lekker bij me. Heerlijk.
Volgende week gaan we op vakantie naar St. Peter in Zuid-Duitsland. Daisy, Arno en Wout gaan ook mee.

Dinsdag 21 augustus 2007
Vandaag ben je 3 jaar ! geworden. Je was écht jarig. Je hebt genoten van alle visite, lekkere dingen en natuurlijk kadootjes. Toen ik je half augustus vroeg wat je voor je verjaardag wou hebben, zei je zonder er lang over na te denken; Sjan en Job. Job is nu een half jaar, maar je bent er vanaf het begin al helemaal verliefd op. En van Sjan ben je ook gek. Je speelt er vaak. Als we 's morgens Else en Teun naar school brengen dan wil jij vaak met Sjan en Job mee, en Gijs wil dan graag met mij mee. Dan ruilen we gewoon van kind tot 12.00 uur.
Wel weer een heel mooi moment.
Vorig jaar waren we blij dat je je 2e verjaardag had gehaald en wisten we niet of we je 3e verjaardag nog zouden vieren. En ratatataaa vandaag ben jij de jarige job.

Dinsdag 04 september 2007
Je bent super te pas. En erg ondeugend. Zaterdagmorgen maakte ik je gezichtje schoon met een waslap en deed je gel in de haren (ja die beginnen mooi te groeien hoor). ''Zo'' zei ik toen ik met je klaar was. ''Mooi koppie hè?'' reageerde jij direct met je piepstemmetje. Ja, dat piepstemmetje…zou dat een overblijfsel zijn van de chemo's. Ik vind het wel grappig. Sander heeft het ook en Sieni had het ook. Maar aan je zelfvertrouwen mankeert niets.
Verder heb ik nu het gevoel dat we iets heel bijzonders in huis hebben. Jij bent echt heel speciaal voor ons geworden. Ieder kind is uniek, maar als je als ouders 3x afscheid hebt moeten nemen en je kindje haalt het keer op keer om er weer bovenop te komen, dan is dat gevoel wel terecht denk ik. Jou mentaliteit is zo sterk en jou lichaam trouwens ook. Heel apart.

Wel denk ik ook wel eens aan het moment dat de verkeerde cellen weer de kop op steken. Moet ik niet teveel doen, want dat zou een ramp zijn. Volgens mij heb je dan geen schijn van kans meer om te overleven. Ik heb er soms buikpijn van.
Eigenlijk ben je nu alweer een jaar zonder die akelige neuroblastoomcellen. Houden zo!!
Woensdag 10 oktober 2007
En weer hebben we een goede uitslag! We werden gebeld dat de urine er goed uitzag. Er was een bepaalde waarde wat onder de 14 hoort te zijn, en bij jou was die 18. John gaf aan dat hij daar niet zo blij mee was, maar volgens de oncoloog moesten we ons geen zorgen maken, want als er echt wat aan de hand zou zijn, dan schieten de waardes in de 1000. En het schijnt vaker voor te komen bij oud-neuroblastoom patiënten dat de waarde soms wat hoger is.
Gelijk hebben we maar een retourtje Turkije geboekt. We willen zo graag nog een keer met jullie naar een warm land vliegen. En ja, we moeten maar afwachten of je de meivakantie haalt. Dus hebben we maar direct doorgepakt. Zaterdag a.s. (13-10) vertrekken we richting Izmir. Met de bus gaan we naar hotel Aqua Fantasy in Kusadasi

Zondag 21 oktober 2007
Het weekje Turkije is ons goed bevallen. Jullie vonden het helemaal geweldig. 3x per dag langs het buffet lopen en zelf kiezen wat je wilt eten, 2x per dag konden jullie naar Ko en Kiki Kidsclub, zwembaden, zee. Het was er aan het begin van de week zo'n 24°C en aan het eind 30°C. We hebben 1 excursie gedaan naar Efese, een oude romeinse stad. En we zijn een keer met een dolmus busje naar een typische turkse markt geweest. Voor de rest veel gerelaxed en genoten van jullie.

Woensdag 02 april 2008
En weer een goede uitslag. 19 maart hebben we weer een echo en urine ingeleverd. Het bloed zag er ook goed uit. De leverwaardes waren iets verhoogd, maar dat kon komen doordat Wieke op dat moment grieperig was.
25 juni is de volgende controle. Dan gaan ze ook bekijken of de nieren nog goed functioneren.

Maandag 05 mei 2008
Afgelopen dagen hebben we op de Beerze Bulten gestaan met de caravan van Gert en Carla. We hadden dit nog tegoed van het feest wat we op 1 juli hebben gehouden. Is ook gelijk de eerste keer dat we gekampeerd hebben. We hadden goed weer, de camping was perfect, dus het was een hele mooie week (behalve de 2 dagen dat ik met Teun naar huis kon omdat hij ziek was).

Maandag 02 juni 2008
Afgelopen weekend zijn we naar de Tarpaniahoeve Swifterband geweest. Dit is een vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes. Hier hadden we nog een week tegoed, maar omdat ik geen misbruik wil maken van het bijzonder verlof op school hebben we er een weekend van gemaakt.
Nadat we vrijdagmiddag bij peetoom Laurent op de verjaardag zijn geweest zijn we doorgereden naar Swifterbant (bij Dronten). Tegen 18.00 uur waren we daar. Helemaal geweldig. Skelters, fietsen, overalls, ruimte en dieren. Het kan niet beter. Ze mochten zelfs helpen in de stal.
Maar toen we zaterdag wakker werden had Wieke hoge koorts. Na de hele morgen bij ons te hebben gehangen, begon ze ook nog te spugen. Ik heb een emmer en een deken gekocht bij de plaatselijke AH en toen zijn we weer naar huis gegaan. Dus binnen 1 dag waren we er al weer.
Gelukkig hebben we het aanbod gekregen om nog een keer op herhaling te komen.

Maandag 09 juni 2008
Het gaat het goed met Wieke. Ze kan al goed fietsen (dit is natuurlijk nog maar haar eerste jaar dat ze op de fiets zit), wel met zijwieltjes natuurlijk. Verder merken we lichamelijk niets aan haar.
En ze is ook al 2 morgens wezen kijken op de basisschool, want daar kan ze na de vakantie al heen. Ze vond zelf erg leuk om te kijken. En Teun was de trotse grote broer, want ze zaten voor 2 dagen bij elkaar in de klas. Hand en hand in de kring. En aan haar andere hand zat haar vriendin Marrèl. Ik moest op de terugweg nog wel even een traantje wegpinken. Weer zo'n mijlpaal. En bij haar zie je het toch anders als bij Else en Teun.

Woensdag 09 juli 2008
Vanmorgen belde Wieke's oncoloog om te zeggen dat de uitslag van de laatste urine-controle VMA/HVA en werking nieren) GOED is!!! Nou, das lekker op vakantie gaan! Het blijft toch spannend die uitslagen. Natuurlijk kijken we hoe Wieke het zelf doet, maar ja, het blijft k..…) Verder heeft Wieke tijdens de laatste controle op 25 juni een gehoortest gedaan. Dit omdat ze cytostatica(chemo) heeft gehad dat haar gehoor aan kan tasten. Maar dat was ook allemaal goed. Twijfelden we ook niet echt aan, want datgene wat ze wíl horen, dat hoort ze wel. Gisteren heeft Wieke afscheid genomen bij het kinderdagverblijf. Ze heeft iedereen op een cake-je en een klein kadootje getrakteerd. 's Avonds hebben we met ons vijven nog even een borrel gedronken bij Paulien, Jos, Suzanne en Lisette. Wel gek hoor als je daar dan zo ''voor de laatste keer'' wegloopt. En zo sluiten we iedere keer weer een periode af, waarvan we 2 jaar geleden nog niet gedacht hadden dat ze dat zou halen.

Woensdag 24 september 2008
Vandaag zijn we weer voor de 3 maandelijkse controle naar het VU in Amsterdam geweest. Om 11.00 uur stond er een echo op het programma en ze konden gelukkig geen vreemde dingen ontdekken. Vervolgens hadden we om 13.30 uur een gesprek met Margreet (oncoloog van Wieke). Hier kregen we te horen dat ook de waarden van het bloed allemaal goed waren. We konden voor 11.00 uur nog laten prikken en dan zijn alle waarden om 13.30 uur al bekend. Goed geregeld.

Van de urine die we hebben ingeleverd krijgen we over 14 dagen antwoord. Dit wordt in het AMC onderzocht. In de urine zouden ze als eerste iets kunnen ontdekken als dezelfde soort kanker terugkomt.

De volgende controle is woensdag 17 december.

Woensdag 8 oktober 2008

Vanmiddag kregen we weer goed bericht van Margreet. Er is niets gevonden in de urine die we veertien dagen geleden hebben ingeleverd. Hier zijn we natuurlijk weer ontzettend blij mee en hopelijk blijven we dit soort goede berichten ontvangen.

Woensdag 17 december 2008

Vandaag zijn we weer voor controle geweest met Wieke. Er waren geen onderzoeken gepland voor vandaag. We hebben de urine weer ingeleverd en hier krijgen we in de week van 5 januari de uitslag van.

De volgende controle is maandag 6 april 2009. Dan zal er weer een echo gemaakt worden en zal er bloed geprikt worden.

Zondag 04 januari 2009

Vandaag zou je naar Saasveld gaan om een cheque in ontvangst te nemen voor de Vonk (VU Onderzoek naar Kinderkanker). Deze cheque is beschikbaar gesteld door Schildersbedrijf Oude Hesselink (oom en tante van mama). Helaas had je griep en kon je er niet naar toe. Dit is ontzettend jammer. Mama en Else zijn er naar toe geweest om de cheque in ontvangst te nemen. Bij de volgende controle mag je de cheque overhandigen in het VUmc.

Dinsdag 06 januari 2009

Vandaag kregen we weer goed bericht van Margreet. De uitslagen van de laatste controle (17-12-2008) waren binnen en alles was normaal. We zijn natuurlijk superblij met dit soort goede berichten.

Maandag 06 april 2009

Vandaag zijn we weer naar het VUmc geweest. Allereerst is er een echo gemaakt van je buikje. Gelukkig zagen ze geen vreemde dingen. Daarna is er bloed geprikt en vervolgens ben je naar Margreet geweest. Hier mocht je nog een cheque overhandigen welke beschikbaar was gesteld door Schildersbedrijf Oude Hesselink uit Saasveld. De cheque is voor VONK: VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker. Er zijn wat foto's gemaakt en er werden wat vragen gesteld voor een bericht op de website van VONK.
Nadat we weer weg waren kregen we nog een telefoontje van Margreet dat de bloedwaarden ook allemaal goed waren. Nog niet alles was gecontroleerd maar datgene wat gecontroleerd was, was in ieder geval goed.

Donderdag 23 april 2009

Vandaag belde Margreet over de uitslag van de urine en de resterende uitslagen van het bloed. Ook nu gelukkig weer goed bericht. Alle waarden van zowel de urine als de waarden van het bloed waren normaal. We zien natuurlijk dat Wieke geweldig goed in haar vel zit maar we zijn natuurlijk altijd weer blij met deze goede uitslagen.
De volgende controle is op maandag 20 juli.

Maandag 20 juli 2009

De controle die voor vandaag stond gepland ging niet door. Er zijn nieuwe afspraken gemaakt en op vrijdag 14 augustus staat nu de volgende controle.

Vrijdag 14 augustus 2009

Vandaag de controle en een bezoek aan de dermatoloog. Je krijgt kleine rode puntjes op je benen en armen. We maken ons daar geen zorgen over maar omdat je nu ook al een puntje in het gezicht krijgt leek het ons goed om daar even naar te laten kijken. Het zijn kleine gesprongen adertjes wat onschuldig is en waar ze op latere leeftijd iets aan kunnen doen mocht je dat zou willen.

Verder zijn we natuurlijk naar de oncoloog geweest. Margeet was er niet en vandaag hadden we Floor. We hebben Floor ook wel veel gehad toen je nog in het ziekenhuis was dus het was leuk om Floor ook een keer weer te spreken. Zoals gewoonlijk ga je even op de weegschaal en wordt de lengte gemeten. Je was wel weer gegroeid echter je komt onder de grafiek. Er wordt besloten om een röntgen foto te maken van je linkerhand.

Aan de hand van deze foto kunnen ze je bot leeftijd bepalen en het kan zo zijn dat de bot leeftijd achter loopt op je werkelijke leeftijd. We zullen op woensdag 19 augustus gebeld worden over de uitslag van deze foto.
Woensdag 19 augustus 2009

Vandaag belde Floor met de mededeling dat je bot leeftijd ca. 10 maanden achter loopt op je werkelijke leeftijd. Dit betekent dat ze 10 maanden terug moeten kijken in de grafiek. Je bent dan minder klein voor je leeftijd echter het houd niet over. Besloten wordt om bij de volgende controle bloed te laten prikken om hier verder onderzoek naar te doen. Misschien kan er toch iets aan gedaan worden zodat je uiteindelijk wat langer zal worden.

De volgende controle is over een half jaar.

Vrijdag 04 september 2009

Vandaag kregen we wederom goed bericht. In de urine die we 14 augustus hadden ingeleverd is niets gevonden. We zien natuurlijk dat het goed met je gaat maar dit is toch maar weer een fijne bevestiging.